গত বছর FraXI ভাগ্যক্রমে Bríd Quinn-এর সঙ্গে পথ মিলিয়েছিল (পথ মিলানো 'ভাগ্যক্রমে' বলাটাই কম—তিনি বেশ দ্রুত!)। Bríd হলেন Alannah এবং Saorla-এর গর্বিত মা, যারা Fragile X সিন্ড্রমে ভুগছেন।. আমরা এখানে তার গল্পটি তুলে ধরেছি।. আমরা দৃঢ়ভাবে আপনাকে এটি পড়ার পরামর্শ দিচ্ছি, তবে যদি আপনি সহজ ও সংক্ষিপ্ত সংস্করণ চান, আমরা আপনার জন্য সবকিছু প্রস্তুত করে রেখেছি! ব্রিড ইউরোপের পাঁচটি ভিন্ন স্থানে X আকৃতির পথে পাঁচটি অর্ধ-ম্যারাথনে নিজেকে নিবন্ধন করেছেন। তিনি এটা কেন করছেন? ফ্রেজাইল এক্স সিন্ড্রোম সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে এবং আমাদের সম্প্রদায় ও তার মেয়েদের উদযাপন করতে। তিনি ইতিমধ্যেই পাঁচটি দৌড়ের মধ্যে দুটি সম্পন্ন করেছেন এবং বর্তমানে লিভারপুলে ১৫ই মার্চ, রবিবার তৃতীয় দৌড়ে অংশগ্রহণের জন্য প্রশিক্ষণ নিচ্ছেন।. 

তিনি FraXI-এর সঙ্গে বসে আমাদের জানালেন যে তিনি বর্তমানে কোথায় আছেন এবং কেমন অনুভব করছেন।. 

হাই ব্রিড! অনেক দিন হয়ে গেছে আমরা শেষবার কথা বলার পর থেকে, আর তুমি ৫টি দৌড়ের মধ্যে ২টি শেষ করে ফেলেছ এবং তোমার দ্রুততম অর্ধ-ম্যারাথনের ব্যক্তিগত রেকর্ড ভেঙে ফেলেছ। তুমি কেমন অনুভব করছ?

আমি কখনো কল্পনাও করিনি যে আমি এতটা শক্তিশালী হতে পারি, শুধু শারীরিকভাবে নয়, মানসিকভাবেও। যখন আমি স্টকহোম হাফ ম্যারাথনের স্টার্ট লাইনে দাঁড়িয়েছিলাম এবং পরে রোম হাফ ম্যারাথনে, তখন আমি শুধু ঘড়ির সময়ের জন্য দৌড়াচ্ছিলাম না। আমি উদ্দেশ্য নিয়ে দৌড়াচ্ছিলাম। প্রতিটি কিলোমিটারে সেই কারণের ভার বহন করে যে আমি এটা কেন করছি! আমার কন্যাদের জন্য, ফ্রেজাইল এক্সের সঙ্গে লড়াই করা পরিবারগুলোর জন্য, এবং সচেতনতার জন্য যা বোঝাপড়ার দিকে নিয়ে যায়।.

রোমে ব্যক্তিগত রেকর্ড ভেঙে ফেলাটা প্রতীকী মনে হয়েছিল। এটি আমাকে স্মরণ করিয়ে দিয়েছিল যে যখন তুমি উদ্দেশ্য নিয়ে দৌড়ো, তখন তুমি আরও গভীরে পৌঁছো। তুমি এমন শক্তি খুঁজে পাও, যা তোমার অজানা ছিল।.

দুটি দৌড় শেষ। তিনটি বাকি। আর আমি ভেতর থেকে উদ্দীপ্ত বোধ করছি।.

আপনি পাঁচটি দৌড়ের মধ্যে মাত্র দুইটি সম্পন্ন করেই €2,500-এরও বেশি অর্থ সংগ্রহ করেছেন এবং অসীম সচেতনতা ছড়িয়ে দিয়েছেন। আপনার চ্যালেঞ্জ শেষ করতে যখন মাত্র তিনটি দৌড় বাকি, তখন মানুষের জীবনে এত বড় পরিবর্তন আনছেন জেনে কেমন অনুভব করছেন?

সত্যি বলতে, এটা নম্র করে তোলে। যখন আমি প্রথম “Running the X” ভাবনাটি মাথায় এনেছিলাম, তখন এটা ছিল শুধু ভালোবাসা আর হয়তো একটু জেদী আইরিশ সংকল্প থেকে জন্ম নেওয়া এক ধারণা। আমি কখনোই কল্পনাও করিনি কত মানুষ এতে সক্রিয়ভাবে যুক্ত হবে।.

€২,৫০০ একটি সংখ্যা মাত্র, কিন্তু সেই সংখ্যার পেছনে আছে কথোপকথন, শেয়ার, প্রশ্ন আর পরিবারগুলো নিজেদের দেখা ও স্বীকৃত বোধ করছে। যদি একজন অভিভাবক নিজেকে কম একা অনুভব করেন… যদি একজন শিক্ষক ফ্রেজাইল এক্সকে একটু ভালোভাবে বুঝতে পারেন… যদি কোনো পরিবার সচেতনতা বাড়ানোর কারণে প্রয়োজনীয় সহায়তা খুঁজে পায়… তাহলে প্রতিটি ভোর, প্রতিটি পাহাড়ের পুনরাবৃত্তি আর প্রতিটি ব্যথিত পেশীই সার্থক।.

এবং আমরা মাত্র অর্ধেক পথ অতিক্রম করেছি তা জানা এটিকে আরও শক্তিশালী করে তোলে। গতি বাড়ছে।.

আপনার পরিবারের সদস্যরা আপনার দৌড়ে উপস্থিত ছিলেন — তাদের সমর্থন পেয়ে কেমন লেগেছে?

এটাই আমাকে সবচেয়ে বেশি অনুপ্রেরণা দেয়। দৌড়ের সময় এবং ফিনিশ লাইনে আমার সন্তানদের দেখা পাওয়াই আমার সবকিছু। তারা জানে আমি কেন দৌড়াচ্ছি। তারা জানে এটা তাদের জন্য এবং আমাদের মতো পরিবারের জন্য।.

আমার মেয়েরা আমাকে দেখিয়েছে প্রকৃতপক্ষে স্থিতিস্থাপকতা কেমন। আমার ছেলে কর্মক্ষেত্রে শক্তি দেখে। আর আমার স্বামী পুরো লজিস্টিকস, ভ্রমণ, প্রশিক্ষণ এবং সবকিছুর আবেগীয় স্তরে অটল ভিত্তি হয়ে থেকেছেন।.

তারা যখন আমাকে উল্লাস করে স্বাগত জানায়, তখন সেটা শুধু “চলো মা!” নয়।”

এটি “আমরা একসঙ্গে আছি।”

এবং তা সবকিছু বদলে দেয়।.

আপনি FXS-এ আক্রান্ত কিছু অসাধারণ পরিবার ও ব্যক্তিদের সাথে পরিচিত হওয়ার সুযোগ পেয়েছেন! বলুন তো, সেটা কেমন অনুভূতি ছিল এবং আপনার যাত্রার জন্য এর কী তাৎপর্য?.

অন্যান্য ফ্রেজাইল এক্স পরিবারগুলোর সাথে দেখা করা এই যাত্রার সবচেয়ে শক্তিশালী ও আবেগঘন অংশ হয়েছে।.

স্টকহোমে, সভা লিন্ডা (সুইডেনের লিন্ডা পোরালি, যিনি FraXI-এর পরিচালনা পর্ষদের সদস্য) এমন মনে হচ্ছিল যেন আমি এমন কাউকে দেখা করছি, যাকে আমি চিরকাল থেকেই চিনি। যখন আপনি অন্য কোনো ফ্রেজাইল এক্স পিতামাতার সাথে সংযোগ স্থাপন করেন, তখন তাত্ক্ষণিক বোঝাপড়া হয়; কোনো দীর্ঘ ব্যাখ্যার দরকার নেই, কোনো স্তর উন্মোচন করার প্রয়োজন নেই। শুধু স্বীকৃতি। শক্তি। সংহতি।.

তারপর রোমে ভ্যানেসা, ভিভিয়ানা এবং তাদের সুন্দর ছেলেদের সঙ্গে দেখা করা এমন এক অভিজ্ঞতা যা আমি কখনো ভুলতে পারব না। একসঙ্গে আমাদের সন্তানদের দেখলে, তাদের ব্যক্তিত্ব আর আলো দেখে তোমার মধ্যে প্রবল রক্ষামূলক অনুভূতি এবং অসীম আশা জাগে।.

এই যাত্রার মাধ্যমে গড়ে ওঠা বন্ধুত্বগুলো সত্যিকারের। বোঝাপড়া গভীর। ভালোবাসা বিশাল।প্রশিক্ষণের সময় দৌড়ানো একাকী মনে হতে পারে, কিন্তু এই দৌড়গুলোতে তা সম্পূর্ণভাবে সম্মিলিত হয়ে ওঠে। এটি আমাকে স্মরণ করিয়ে দেয় যে এই চ্যালেঞ্জ শুধু ইউরোপ জুড়ে X আকৃতিতে দৌড়ানোর ব্যাপার নয়, বরং সীমান্ত পেরিয়ে পরিবারগুলোকে একসঙ্গে সেলাই করার ব্যাপার।.

আর সেই সংযোগ? সেটাই আসল ফিনিশ লাইন।.

 লিভারপুলকে ঘিরে যে উত্তেজনা, তা আমাদের সাথে ভাগ করুন! আপনি রেস নম্বর ৩-এর জন্য কীভাবে প্রস্তুতি নিচ্ছেন?

আহ লিভারপুল… এটা বিশেষ অনুভূতি। ৫টির মধ্যে ৩য় রেস। অর্ধপথের মোড়।.

প্রশিক্ষণ লক্ষ্যনির্ভর ও উদ্দেশ্যমূলক। আমি দীর্ঘ দৌড় এবং শক্তি প্রশিক্ষণকে ভারসাম্যপূর্ণভাবে পরিচালনা করছি, কারণ এখন টেকসইতা গুরুত্বপূর্ণ। আমি সেই দৃঢ় সংকল্পের ওপর ভর দিচ্ছি, যা ফ্রেজাইল এক্স-এ বসবাসকারী পরিবারগুলো প্রতিদিনই ধারণ করে।.

কিন্তু গতি লক্ষ্যগুলোর চেয়ে আমি প্রভাব নিয়ে ভাবছি।.

যদি পরিবারগুলো বেরিয়ে আসতে পারে। যদি শিশুরা দেখতে পারে কেউ তাদের জন্য দৌড়াচ্ছে। যদি অন্য কোনো শহরে সচেতনতা আরও জোরালো হয়।.

তখন লিভারপুল একটি দৌড়ের চেয়েও বেশি হয়ে ওঠে, এটি কিছু অর্থবহ গড়ে তোলার পথে আরেকটি ধাপ হয়ে ওঠে।.

এবং আমি আমার মতো পরিবারের জন্য সেই স্টার্ট লাইনে দাঁড়াব, প্রতিটি নিঃশ্বাসে কৃতজ্ঞতা নিয়ে।.

আমাকে এগিয়ে নিয়ে যাওয়া শরীরের জন্য কৃতজ্ঞ।.

যে উদ্দেশ্য আমাকে শক্তিশালী করে, তার জন্য কৃতজ্ঞ।.

যে সম্প্রদায় আমাদের স্মরণ করিয়ে দেয় যে আমরা কখনো একা নই, তার জন্য কৃতজ্ঞ।.

FraXI গর্বের সঙ্গে Bríd-কে তার চ্যালেঞ্জে সমর্থন করে, যা Fragile X-এর জন্য X দৌড়ানোর উদ্যোগ।. আপনি ইনস্টাগ্রামে ব্রিডের যাত্রা অনুসরণ করতে পারেন। এবং এখানে দান করে তার উদ্দেশ্যকে সমর্থন করুন।.