পূর্ণ সদস্য

FraXI পূর্ণ সদস্যপদ গঠিত দেশ Fragile X ফ্যামিলি অ্যাসোসিয়েশনের জন্য উন্মুক্ত। মাধ্যমে আমাদের একটি বার্তা ড্রপ করুন যোগাযোগ আপনি সম্পূর্ণ সদস্যপদ আগ্রহী হলে.

ফ্রেজিল এক্স ইন্টারন্যাশনালের পূর্ণ সদস্যরা হলেন:

• অস্ট্রেলিয়া: অস্ট্রেলিয়ার ভঙ্গুর এক্স অ্যাসোসিয়েশন (fragilex.org.au)
• বেলজিয়াম: অ্যাসোসিয়েশন এক্স ভঙ্গুর বেলজিক (x-fragile.be)
• কানাডা: ভঙ্গুর এক্স কানাডা: https://www.fragilexcanada.ca/
• ডেনমার্ক: Fragilt X Syndrom i Danmark এর জন্য Landsforeningen (fragiltx.dk )
• ফিনল্যান্ড: ফ্র্যাক্স রাই (ফেসবুক: frax.ry) 
• ফ্রান্স: মোজাইক (xfragile.org)
• ফ্রান্স: ভঙ্গুর এক্স ফ্রান্স - লে গোল্যান্ড (xfra.org)
• জার্মানি: Interessengemeinschaft Fragiles-X eV (frax.de)
• আয়ারল্যান্ড: ifxs - আইরিশ ফ্রেজিল এক্স সোসাইটি (fragilexireland.org)
• ইসরাইল: ইসরায়েলের ন্যাশনাল ফ্রেজিল এক্স অ্যাসোসিয়েশন (xshavir.org.il)
• ইতালি: Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus (xfragile.net)
• ভারত: ভঙ্গুর এক্স সোসাইটি (www.fragilex.in)
• নেদারল্যান্ডস: Fragiele X Vereniging Nederland (fragielex.nl)
• মরক্কো: ভঙ্গুর এক্স ম্যারোক (facebook.com/xfragile.ma)
• নিউজিল্যান্ড: ভঙ্গুর এক্স নিউজিল্যান্ড (fragilex.org.nz)
• নরওয়ে: ফ্রেগিল্ট এক্স-সিনড্রমের জন্য ফরেনিংজেন (frax.no)
• পোল্যান্ড: ফান্ডাকজা "রডজিনা ফ্রা এক্স" (www.rodzinafrax.pl)
• পর্তুগাল: Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil (apsxf.org)
• স্লোভাকিয়া: FragX: https://www.facebook.com/profile.php?id=61568960263879
• স্পেন: Federacion Espanola de Asociaciones del sindrome X-Fragil (xfragil.org) 
• সুইডেন: Föreningen Fragile-X (fragilex.se)
• সুইজারল্যান্ড: ফ্র্যাক্সাস (fraxas.ch)
• যুক্তরাজ্য: ভঙ্গুর এক্স সোসাইটি (fragilex.org.uk)

পূর্ণ সদস্যপদ গঠিত দেশ ফ্রেজিল এক্স ফ্যামিলি অ্যাসোসিয়েশনগুলির জন্য উন্মুক্ত যা নিম্নলিখিত মানদণ্ড পূরণ করে:

• এগুলি অবশ্যই দাতব্য সংস্থা হতে হবে, অর্থাৎ, একটি নিবন্ধিত দাতব্য এই অর্থে যে সমিতিটি তার নিজ দেশে নিবন্ধিত, এবং নিজ দেশের আইন অনুসরণ করে, একটি অলাভজনক, অ-বাণিজ্যিক, বেসরকারি সংস্থা হিসাবে বিবেচিত হয়৷
• তাদের অবশ্যই "পরিবার দ্বারা চালিত" হতে হবে যার অর্থ হল পরিচালনা পর্ষদের কমপক্ষে 75% FXS সহ একজন ব্যক্তির পরিবারের সদস্য বা নিজেরাই FXS আছে; চেয়ার অবশ্যই সেই 75% এর মধ্যে হতে হবে।
• তাদের বাজেটের বিশ শতাংশের বেশি (20%) সম্ভাব্য স্বার্থের দ্বন্দ্ব সহ কোম্পানির অর্থের সংমিশ্রণ থেকে আসা উচিত নয় (স্বাস্থ্য পরিচর্যা খাতের কোম্পানিগুলি সহ; ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানি; বীমা কোম্পানি)।
• একটি অ্যাসোসিয়েশন একটি অস্থায়ী, ভোটবিহীন পূর্ণ সদস্য নির্বাচিত হতে পারে যতক্ষণ না তারা কমপক্ষে 3 বছর ধরে নিবন্ধিত দাতব্য সংস্থা হিসাবে বিদ্যমান থাকে।
• আদর্শভাবে, কান্ট্রি ফ্যামিলি অ্যাসোসিয়েশনের বোর্ডে FXS সহ একজন ব্যক্তি থাকবেন বা তাদের পরিচালনায় জড়িত থাকবেন।

পূর্ণ সদস্য হওয়ার পদ্ধতি

FraXI-এর পূর্ণ সদস্য হওয়ার জন্য আবেদন করতে, একটি অ্যাসোসিয়েশনকে FraXI বোর্ডের কাছে একটি লিখিত আবেদন (ইংরেজি, FraXI-এর অফিসিয়াল ভাষা) করতে হবে, যাতে সদস্যদের সংখ্যা, অ্যাসোসিয়েশন কাঠামো এবং কর্মীদের সংখ্যা উল্লেখ করে, তাদের গঠনতন্ত্রের একটি অনুলিপি এবং তিনটি বছরের বার্ষিক প্রতিবেদন, আর্থিক প্রতিবেদনগুলি অন্তর্ভুক্ত করার জন্য।

আবেদনটি অনুমোদিত হলে, FraXI বোর্ড আবেদনকারীকে জানাবে যে এটি আবেদনটি ইতিবাচকভাবে পর্যালোচনা করেছে এবং পরবর্তী সাধারণ সভায় তাদের ভর্তির প্রস্তাব করা হবে।

আবেদনটি বোর্ড কর্তৃক অনুমোদিত না হলে, সিদ্ধান্ত ব্যাখ্যা করার জন্য আবেদনকারীর সাথে যোগাযোগ করা হবে; এবং, উপযুক্ত হলে, অনুপস্থিত নথি বা আরও তথ্য জমা দেওয়ার জন্য জিজ্ঞাসা করা হয়।

বার্ষিক পূর্ণ সদস্য ফি প্রদান করা হলে সম্পূর্ণ সদস্যপদ দেওয়া হবে।

পূর্ণ সদস্যদের অধিকার ও দায়িত্ব কি কি?

1. পূর্ণ সদস্যদের তিনজন পর্যন্ত অফিসিয়াল প্রতিনিধি পাঠিয়ে সাধারণ সভায় অংশ নেওয়ার অধিকার রয়েছে;
2. সাধারণ সভায় পূর্ণ সদস্যদের একটি ভোটের অধিকার রয়েছে;
3. সম্পূর্ণ সদস্যরা FraXI দ্বারা প্রজেক্ট এবং পাবলিক স্টেটমেন্টের প্রস্তাব করতে পারে; উপ-আইন/সংবিধিতে পরিবর্তনের পরামর্শ দেওয়া; FraXI এর বোর্ডের সদস্য হওয়ার জন্য লোকদের মনোনীত করুন; কমিটিতে পরিবেশন করার জন্য লোকদের মনোনীত করুন।
4. পূর্ণ সদস্যদের অবশ্যই নিশ্চিত করতে হবে যে তারা তাদের জাতীয় দাতব্য সংস্থার আইন লঙ্ঘন করবে না বা কোনো বেআইনি কার্যকলাপে জড়িত হবে না।
5. পূর্ণ সদস্যদের অবশ্যই নিশ্চিত করতে হবে যে তাদের বাজেটের 20%-এর বেশি কোনো স্বার্থের সংঘাতের (স্বাস্থ্য পরিচর্যা খাতের কোম্পানিগুলি; ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানিগুলি; বীমা কোম্পানিগুলি সহ) কোম্পানি থেকে অর্থের সংমিশ্রণ থেকে আসে না। এই নিয়ম থেকে যে কোনো বিচ্যুতি অবশ্যই বোর্ডে রিপোর্ট করতে হবে এবং তাদের সদস্যপদ পর্যালোচনার সাথে একটি সারিতে সর্বাধিক এক বছরের জন্য গ্রহণ করা যেতে পারে।
6. সম্পূর্ণ সদস্যদের অবশ্যই নিশ্চিত করতে হবে যে FraXI তাদের বোর্ডের সাথে যোগাযোগ করতে পারে, বিশেষ করে, তাদের যোগাযোগের বিবরণ আপ টু ডেট।
7. FraXI-এর সাথে যোগাযোগের জন্য পূর্ণ সদস্যদের অবশ্যই বোর্ড-নিযুক্ত পরিবারের সদস্যকে দায়িত্ব দিতে হবে।
8. পূর্ণ সদস্যদের উচিত FraXI-এর মাধ্যমে যোগাযোগের উত্তর একটি যুক্তিসঙ্গত সময়ের মধ্যে।
9. পূর্ণ সদস্যদের উচিত আর্থিক প্রতিবেদন সহ একটি বার্ষিক দেশের প্রতিবেদন পাঠানো এবং সর্বোত্তম অনুশীলনগুলি শেয়ার করা যাতে সবাই একে অপরের কাছ থেকে শিখতে পারে।
10. পূর্ণ সদস্যরা FraXI-এর মূল্যবোধকে সমুন্নত রেখে ভিশন, মিশন এবং সংবিধি মেনে চলবে।
11. পূর্ণ সদস্যদের সীমিত দায়বদ্ধতা রয়েছে এবং তাদের নিজস্ব সম্পদ সমিতির ভাগ্যের সাথে লিঙ্ক করে না।

পূর্ণ সদস্যতার জন্য ফি কি?

সম্পূর্ণ সদস্যতা ফি €25 থেকে সর্বোচ্চ €500 ফি। অনুগ্রহ করে নীচের ফি খরচ সম্পর্কে আরও তথ্য দেখুন।

যেকোন প্রতিষ্ঠানের জন্য €25 এর একটি হ্রাস ফি যার মোট আয় €2000 এর নিচে। প্রয়োজনের ক্ষেত্রে, বোর্ড একটি দেশের সংস্থার জন্য সদস্যতা ফি মওকুফ করতে পারে।

€2000 এবং €9999 এর মধ্যে মোট আয় সহ সংস্থাগুলির জন্য €100 এর একটি প্রাথমিক ফি।

একটি প্রতিষ্ঠানের মোট আয়ের 1% দ্বারা গণনা করা একটি ফি যদি তাদের আয় €10000 এর বেশি হয়, যার সর্বোচ্চ সদস্যতা ফি €500।