গবেষণার সুযোগ

দুর্লভ রোগের যত্নদাতাদের জরিপে অংশগ্রহণ করুন

আমরা আপনার দৃষ্টি আকর্ষণ করতে চাই কুইন্স ইউনিভার্সিটি বেলফাস্টের গবেষকরা পরিচালিত একটি গবেষণা জরিপের দিকে। এই জরিপের লক্ষ্য বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের—বিশেষ করে ফ্রেজাইল এক্স সিন্ড্রোম, ২২কিউ, রেট সিন্ড্রোম এবং অ্যাঞ্জেলম্যান সিন্ড্রোম—অভিভাবক ও যত্নদাতাদের জীবনমানের উপর প্রভাব অনুসন্ধান করা।.

জরিপটি সম্পূর্ণ করতে আনুমানিক ১৫–২০ মিনিট সময় লাগবে এবং এটি এখানে অ্যাক্সেস করা যাবে: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM.  জরিপটি খোলা থাকবে যতক্ষণ না ২০২৬ সালের মার্চ মাসের শেষ.

জরিপ সম্পর্কে আরও তথ্য সংযুক্ত PDF নথিতে এবং নিম্নলিখিত লিঙ্কে পাওয়া যাবে: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.

এই প্রকল্পের সম্পর্কে

এই প্রকল্পটি কুইন্স ইউনিভার্সিটি বেলফাস্টে স্নাতক প্রকল্পের অংশ হিসেবে পরিচালিত হচ্ছে।.

ফ্র্যাজাইল এক্স সিন্ড্রোম, 22Q, রেট সিন্ড্রোম এবং অ্যাঞ্জেলম্যান সিন্ড্রোম—এসবই জেনেটিক্যালি ভিন্ন বিরল রোগ। তবে এগুলো লক্ষণগতভাবে অনেকটাই একইরকম প্রকাশ পায়, তাই প্রাথমিক যত্নদাতাদের উপর প্রভাবও প্রায় একইরকম হতে পারে। এদের মধ্যে সাধারণ বৈশিষ্ট্যগুলোর মধ্যে রয়েছে মৌখিক যোগাযোগের সমস্যা, সামাজিক উদ্বেগ এবং অটিজম স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডারের (ASD) সাথে সম্পর্কিত আচরণ। যেহেতু এগুলো সবই বিরল অবস্থা, একক কোনো অবস্থার প্রভাব আলাদাভাবে অধ্যয়নের জন্য পর্যাপ্ত সংখ্যক যত্নদাতা একত্রিত করা কঠিন।.

গবেষণার উদ্দেশ্য কী?

এই জরিপের উদ্দেশ্য হল এই অবস্থার কোনো একটিতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের পরিবারের যত্নদাতাদের বাস্তব অভিজ্ঞতা একত্রিত করা। আমরা এই অবস্থার যত্ন নেওয়া পরিবারের জীবনমান (QOL)-এ প্রভাবগুলি অধ্যয়ন করতে চাই। আমরা এই অবস্থার বিষয়ে সচেতনতা বৃদ্ধি করতে এবং প্রায়ই উপেক্ষিত হওয়া কিন্তু যাদের শারীরিক ও মানসিক স্বাস্থ্য এই অবস্থার রোগীদের যত্ন প্রদানে অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ, সেই পরিবারের যত্নদাতাদের কণ্ঠস্বর তুলে ধরতে চাই।.

অধ্যয়নে অংশগ্রহণের আমন্ত্রণ

আপনি নিম্নলিখিত শর্তগুলির মধ্যে কোনো একজনের যত্নশীল হিসেবে নিম্নলিখিত জরিপে অংশগ্রহণের জন্য আমন্ত্রণ জানানো হয়েছে: অ্যাঞ্জেলম্যান সিন্ড্রোম, ফ্রেজাইল এক্স সিন্ড্রোম, রেট সিন্ড্রোম বা 22Q। এই পুস্তিকাটি আপনাকে গুরুত্বপূর্ণ তথ্য প্রদান করে যা এই প্রকল্পে অংশগ্রহণের সিদ্ধান্ত নেওয়ার সময় বিবেচনা করতে হবে। এই পুস্তিকার তথ্য অন্যান্য ফরম্যাটেও উপলব্ধ হতে পারে—অনুগ্রহ করে জিজ্ঞাসা করুন। যদি আপনি কোনো বিষয়ে আরও বিস্তারিত তথ্য জানতে চান, তাহলে যে কোনো সময় জিজ্ঞাসা করতে পারেন। অনুগ্রহ করে নীচে তালিকাভুক্ত কিছু গুরুত্বপূর্ণ বিবরণ দেখুন:

আমি কি অংশগ্রহণ করতে হবে?

এই জরিপে অংশ নেওয়া আপনার জন্য বাধ্যতামূলক নয়। আপনি অংশগ্রহণ করতে চান কিনা সিদ্ধান্ত নিতে যতটা সময় প্রয়োজন, ততটাই সময় নিতে পারেন। যদি আপনি অংশগ্রহণ করতে না চান, তাহলে আপনাকে কারণ ব্যাখ্যা করার কোনো প্রয়োজন নেই। আপনি এই প্রকল্প থেকে প্রত্যাহার করতে চাইতে পারেন, এবং যদি আপনি তা করতে চান, তাহলে আপনার দুটি বিকল্প রয়েছে:

১. গবেষণা দল থেকে আর কোনো যোগাযোগ করবেন না, তবে প্রকল্পে আমার বিদ্যমান তথ্য অন্তর্ভুক্ত করতে থাকুন।.

২. আর কোনো যোগাযোগ করবেন না এবং আমি যে তথ্য দিয়েছি তা আর ব্যবহার করবেন না; সমস্ত সম্পর্কিত বিবরণ মুছে ফেলা হবে।.

আমাকে কী করতে হবে?

এই প্রকল্পে অংশগ্রহণের জন্য একটি সংক্ষিপ্ত অনলাইন জরিপ পূরণ করতে হবে, যা সম্পূর্ণ করতে সর্বোচ্চ ২০ মিনিট সময় লাগবে। জরিপটি দুইটি অংশে বিভক্ত থাকবে। পূরণকৃত জরিপগুলো জাতীয় তথ্য নিরাপত্তা মানদণ্ডের সাথে সামঞ্জস্যপূর্ণ একটি নিরাপদ পরিবেশে সংরক্ষণ করা হবে এবং শুধুমাত্র প্রাথমিক বিশ্লেষণে নিয়োজিত গবেষকরা সেগুলো দেখতে পারবেন। এই প্রকল্প থেকে প্রাপ্ত মূল তথ্য পাঁচ বছর পর স্থায়ীভাবে ধ্বংস করা হবে। ভবিষ্যতের সমস্ত কাজ সারসংক্ষেপ তথ্য ব্যবহার করে পরিচালিত হবে, যা অজ্ঞাতনামা করা হয়েছে।.

ফলাফলগুলো কীভাবে ব্যবহার করা হবে?

এই প্রকল্পের ফলাফলগুলো অজ্ঞাতনামা ভিত্তিতে একত্রিত করা হবে এবং জটিল চাহিদা সম্পন্ন ব্যক্তিদের যত্ন নেওয়ার সরাসরি প্রভাবগুলি অধ্যয়নের জন্য ব্যবহার করা হবে। আমরা আশা করি এই প্রকল্পটি বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের যত্ন নেওয়া ও তাদের সঙ্গে বসবাসকারী পরিবারগুলোর দৈনন্দিন এবং আজীবন প্রভাব সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি করতে সহায়তা করবে। এই প্রকল্পটি চূড়ান্ত বর্ষের গবেষণাপত্রের অংশ হিসেবে লেখা হবে এবং প্রকাশিত হবে। অংশগ্রহণকারীরা ইচ্ছা করলে ফলাফলের সারসংক্ষেপ পেতে ইমেইল ঠিকানা প্রদান করতে পারেন। আমরা আশা করি এই প্রকল্পটি তাদের কণ্ঠস্বর দেবে যারা যত্নদায়িত্ব পালনের কারণে প্রায়ই নিজেদের প্রয়োজন উপেক্ষা করেছেন। এই প্রকল্পে যত্নদাতাদের অবদান অমূল্য। যেহেতু জরিপটি অজ্ঞাতনামা, একবার জমা দেওয়ার পর তথ্য প্রত্যাহার করা সম্ভব হবে না। অংশগ্রহণকারীরা জমা দেওয়ার আগে যে কোনো সময় জরিপ থেকে বেরিয়ে যেতে পারবেন। অংশগ্রহণকারীরা ফলাফলের সারসংক্ষেপ পেতে চাইলে ঐচ্ছিকভাবে একটি ইমেইল ঠিকানা প্রদান করতে পারেন।.

প্রকল্পে অংশগ্রহণের কোনো ঝুঁকি বা অসুবিধা আছে কি?

কিছু মানুষ উদ্বিগ্ন যে গবেষণার মাধ্যমে তাদের শনাক্ত করা হবে। গবেষণাদলের বাইরে কেউ এটি করার সম্ভাবনা কম এবং তথ্যগুলো অজ্ঞাতনামা করে নিরাপদ স্থানে সংরক্ষণ করা হবে।.

যদি কোনো অংশগ্রহণকারী অভিযোগ করতে চান, তারা বিরল রোগ দলের সাথে যোগাযোগ করতে পারেন, ইমেইল: raredisease@qub.ac.uk.

যদি এই জরিপ অংশগ্রহণকারীদের অস্বস্তি সৃষ্টি করে, তবে তাদের বিভিন্ন উপলব্ধ সহায়তা সেবার সাথে যোগাযোগ করার জন্য উৎসাহিত করা হচ্ছে। যুক্তরাজ্যভিত্তিক অংশগ্রহণকারীদের জন্য: জেনেটিক অ্যালায়েন্স ইউকে, ইমেইল: contactus@geneticalliance.org.uk. ইউরোপীয় ইউনিয়নভিত্তিক অংশগ্রহণকারীদের জন্য: EURODIS (রেয়ার ডিজিজ ইউরোপ), ইমেইল: eurordis@eurordis.org.

বিশ্বব্যাপী অংশগ্রহণকারীদের জন্য: রেয়ার ডিজিজেস ইন্টারন্যাশনাল (RDI), ইমেইল: comms@rarediseasesint.org.

সুবিধাগুলো কী কী?

এই গবেষণায় অংশ নেওয়া অনেক যত্নদাতাদের বাস্তব জীবনের সংগ্রামগুলো চিহ্নিত করতে সাহায্য করবে এবং এটি শুধুমাত্র যত্নদাতাদের কণ্ঠস্বর দেওয়ার সুযোগই দেবে না, বরং বিরল রোগ ও যত্নদাতা সম্প্রদায়গুলোতে ভবিষ্যতে বাস্তব পরিবর্তন আনতে অবদান রাখতে পারে।.

এই প্রকল্পে আমার অংশগ্রহণ কি গোপনীয় রাখা হবে?

QUB ডেটা সুরক্ষাকে অত্যন্ত গুরুত্ব দেয়। জরিপের ডেটা Qualtrics থেকে ডাউনলোড করে একটি নিবেদিত, ব্যক্তিগত QUB Teams চ্যানেলে সংরক্ষণ করা হবে, যেখানে শুধুমাত্র মারিয়া (স্নাতক ছাত্র), কেটি (মারিয়াকে সহায়তা করা পিএইচডি ছাত্র) এবং তাদের একাডেমিক সুপারভাইজারদের প্রবেশাধিকার থাকবে। সমস্ত বিশ্লেষণ এই QUB Microsoft 365 পরিবেশের মধ্যেই সম্পাদিত হবে। অধ্যয়নের তথ্য ২টি এনক্রিপ্ট করা হার্ড ড্রাইভেও সংরক্ষণ করা হবে, যা পাবলিক হেলথ (CPH) ভবনের মলিকিউলার অ্যান্ড এপিডেমিওলজি (MEPH) ল্যাবে একটি নিরাপদ ক্যাবিনেটে ৫ বছরের জন্য লক করে রাখা হবে; এটি একটি চমৎকার গবেষণা অনুশীলন, যা আমাদেরকে আগামী বছরগুলোতে যত্নদাতাদের অভিজ্ঞ চ্যালেঞ্জ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়ানোর প্রচেষ্টায় উদ্ভূত যেকোনো প্রশ্নের উত্তর দিতে সক্ষম করে। এই গবেষণা প্রকল্পের বাইরে কেউই রেকর্ডকৃত বা প্রতিলিপি করা তথ্য অ্যাক্সেস করতে পারবে না; আমরা শুধুমাত্র সারসংক্ষেপমূলক তথ্য শেয়ার করব যা অগ্রাধিক্য নির্ধারণ এবং বিরল রোগ সম্পর্কিত সম্পদ উন্নত করতে সহায়তা করবে। যদি কেউ ইচ্ছাকৃতভাবে আপনার তথ্য এমনভাবে প্রকাশ করে যা আপনাকে সনাক্ত করতে পারে, তবে এটি একটি আইনি লঙ্ঘন (অন্য কথায়, তারা তাদের চুক্তি ভঙ্গ করেছে বা আইন লঙ্ঘন করেছে)। যে কোনো ব্যক্তি, প্রতিষ্ঠান বা কোম্পানি যা এ কাজ করবে, তাদের বিরুদ্ধে ফৌজদারি মামলা বা মোটা জরিমানা আরোপিত হতে পারে।.