Пълноправното членство в FraXI е отворено за учредени асоциации на семейства с чуплива X в отделните държави. Моля, изпратете ни съобщение чрез Свържете се с ако се интересувате от пълноправно членство.

Пълноправни членове на Fragile X International са:

Пълноправното членство е отворено за учредени семейни асоциации на държави с чуплива X, които отговарят на следните критерии:

  • Те трябва да бъдат благотворителни сдружения, т.е. регистрирани благотворителни организации в смисъл, че сдружението е регистрирано в страната си на произход и съгласно законите на страната на произход се третира като сдружение с нестопанска цел, с нетърговска цел и неправителствено.
  • Те трябва да бъдат "управлявани от семейства", което означава, че поне 75% от борда на директорите трябва да са членове на семейството на човек с FXS или сами да имат FXS; председателят трябва да е сред тези 75%.
  • Не повече от двадесет процента (20%) от техния бюджет трябва да идва от каквато и да е комбинация от парични средства от компании с възможен конфликт на интереси (включително компании в сектора на здравеопазването; фармацевтични компании; застрахователни компании).
  • Едно сдружение може да бъде избрано за временен пълноправен член без право на глас, докато не е съществувало като регистрирана благотворителна организация в продължение на поне 3 години.
  • В идеалния случай асоциацията на семействата в страната би имала човек с FXS в борда си или участващ в нейното управление.

Процедури за придобиване на статут на пълноправен член

За да кандидатства за пълноправен член на FraXI, асоциацията трябва да подаде писмено заявление (на английски език, официалния език на FraXI) до Управителния съвет на FraXI, в което да посочи броя на членовете, структурата на асоциацията и персонала, както и да приложи копие от устава си и годишните си отчети за три години, включително финансовите отчети.

Ако заявлението бъде одобрено, Управителният съвет на FraXI ще информира кандидата, че е разгледал заявлението положително и че приемането му ще бъде предложено на следващото Общо събрание.

Ако съветът не одобри заявлението, с кандидата ще бъде установена връзка, за да се обясни решението, и ако е необходимо, ще бъде помолен да представи липсващите документи или допълнителна информация.

Пълноправното членство се предоставя след заплащане на пълния годишен членски внос.

Какви са правата и отговорностите на пълноправните членове?

  1. Пълноправните членове имат право да участват в общите събрания, като изпращат до трима официални делегати;
  2. Пълноправните членове имат право на един глас на общо събрание;
  3. Пълноправните членове могат да предлагат проекти и публични изявления, които FraXI да направи; да предлагат промени в правилника/устава; да номинират хора за членове на Управителния съвет на FraXI; да номинират хора за членове на комисии.
  4. Пълноправните членове трябва да гарантират, че не нарушават националните си закони за благотворителните асоциации и не участват в незаконни дейности.
  5. Пълноправните членове трябва да гарантират, че не повече от 20% от бюджета им идва от каквато и да е комбинация от парични средства от компании с възможен конфликт на интереси (включително компании от сектора на здравеопазването; фармацевтични компании; застрахователни компании). Всяко отклонение от това правило трябва да бъде докладвано на Управителния съвет и може да бъде прието най-много за една поредна година, като членството им се преразглежда.
  6. Пълноправните членове трябва да гарантират, че FraXI може да се свърже с техните съвети, и по-специално, че данните им за контакт са актуални.
  7. Пълноправните членове трябва да назначат член на семейството, назначен от Управителния съвет, който да отговаря за комуникацията с FraXI.
  8. Пълноправните членове трябва да отговарят на съобщенията от FraXI в разумен срок.
  9. Пълноправните членове трябва да изпращат годишен доклад за страната, включително финансов отчет, и да споделят най-добрите практики, за да могат всички да се учат един от друг.
  10. Пълноправните членове се придържат към визията, мисията и устава, като поддържат ценностите на FraXI.
  11. Пълноправните членове носят ограничена отговорност и не обвързват собственото си имущество със съдбата на асоциацията.

Какви са таксите за пълноправно членство?

Таксите за пълноправно членство варират от 25 евро до максимална такса от 500 евро. Моля, вижте повече информация за разходите за такси по-долу.

Намалена такса от 25 евро за всяка организация, чийто брутен доход е под 2000 евро. В случай на нужда Управителният съвет може да освободи от членски внос организация от дадена страна.

Основна такса от 100 евро за организации с брутен доход между 2000 и 9999 евро.

Такса, изчислена от 1% от брутния доход на организацията, ако доходът ѝ е над 100 000 евро, с максимален членски внос от 500 евро.

Този уебсайт се превежда автоматично с помощта на AI. Ако забележите грешка в превода, моля свържете се с нас.