يحب معظمنا أن يتخذ قراراته بنفسه: ماذا سنتناول على الفطور أو ماذا سنرتدي اليوم. هذا هو معنى الاستقلالية. إنه السماح للأشخاص، حيثما أمكن، باتخاذ قراراتهم الخاصة بشأن حياتهم وأي علاج طبي. يتمتع الأشخاص الذين يعانون من متلازمة فرط الحركة وتصلب الشرايين التاجي بنفس الحقوق في الاستقلالية كأي شخص آخر، ولكن الأمر ليس واضحاً دائماً. من المفيد التمييز بين الأطفال والبالغين.
الأطفال
في العديد من البلدان، يعتبر الطفل طفلاً حتى بلوغه سن 18 عاماً، ولكن بعض البلدان تستخدم سن 16 عاماً أو حتى 14 عاماً. من الناحية القانونية، يمكن للوالد في معظم البلدان اتخاذ قرار نيابة عن الطفل حتى بلوغه سن الرشد، على سبيل المثال حتى يبلغ 18 عاماً. وينطبق ذلك على الأطفال المصابين بمتلازمة FXS كما هو الحال بالنسبة لأي شخص آخر. وهذا يعني أنه إذا زار الطفل المصاب بمتلازمة FXS الطبيب، سيطلب الطبيب موافقة الوالدين قبل القيام بأي إجراءات. ومع ذلك، فمن الممارسات الجيدة أن يناقش الطبيب المسألة مع الطفل، ويتحقق من موافقته على الإجراءات، حسب عمره. في حالة عدم موافقة الطفل، سيحتاج الطبيب إلى أن يقرر ما إذا كانت فائدة العلاج تفوق أي ضائقة للطفل.
تسمح بعض الدول للطفل الذي يتمتع بمستوى نضج وفهم الشخص البالغ بالموافقة على العلاج الطبي لنفسه دون إشراك أحد الوالدين. ومع ذلك، لا تسمح جميع البلدان بذلك ولا تزال تشترط موافقة أحد الوالدين.
البالغون
بشكل عام، بمجرد بلوغ الشخص سن الرشد (عادةً ما يكون عمره 18 عامًا) يمكنه اتخاذ قراراته بنفسه بشأن العلاج الطبي، ومكان إقامته، ومن يقابل، وما إلى ذلك. ومع ذلك، فإن هذا صحيح فقط عندما تكون لديهم “الأهلية القانونية”. “الأهلية القانونية” تعني أن الشخص لديه الفهم اللازم لاتخاذ القرار. تختلف القواعد الدقيقة من بلد لآخر، ولكن بشكل عام يتضمن ذلك السؤال عما إذا كان الشخص (1) يفهم المعلومات ذات الصلة و(2) يمكنه استخدام المعلومات لاتخاذ القرار.
بشكل عام يتم تعيين معيار القدرة منخفضاً. وهذا يعني أن الشخص يحتاج فقط إلى فهم الحقائق الأساسية حول القرار ولا يحتاج إلى فهم جميع التفاصيل. لذا، لتناول حبة دواء، قد يكفي أن يعرف الشخص أنه يحتاج إلى ابتلاع الحبة وأن ذلك سيجعله يشعر بتحسن. فهم لا يحتاجون إلى فهم طبيعة المركب الكيميائي.
تحترم معظم الدول استقلالية الشخص حتى لو كان قراره يعتبر قرارًا أحمق. لدينا الحق في ارتكاب الأخطاء! لذا، إذا كنت قلقًا من أن شخصًا بالغًا مصابًا بمتلازمة فرط الحركة وتريد التدخل، فستحتاج إلى إثبات أنه يفتقر إلى القدرة (أي أنه لم يفهم ما كان يفعله). لن يكون كافياً مجرد إظهار أنهم كانوا سيؤذون أنفسهم بالقرار. قد يكون هذا الأمر صعباً للغاية بالنسبة لأفراد الأسرة إذا كانوا يعتقدون أن الشخص المصاب بمتلازمة التعب التعب المزمن يتخذ قراراً سيئاً. قد يسمح لهم القانون بذلك، إلا إذا أمكن إثبات أنهم لا يفهمون ما يفعلونه.
تستخدم معظم البلدان نهج “مسألة محددة” للأهلية. وهذا يعني أنه حتى لو لم يكن لدى الشخص القدرة على اتخاذ قرار معقد، فقد يكون له الحق في اتخاذ قرارات بسيطة. على سبيل المثال، قد يفتقر الشخص المصاب بمتلازمة التصلب الجانبي الضموري إلى القدرة على اتخاذ وصية، ولكن قد تكون لديه القدرة على اتخاذ قرار ارتداء قميص أخضر.
إذا كان الشخص المصاب بمتلازمة التصلب الجانبي الضموري الحاد يفتقر إلى الأهلية، فيجب اتخاذ القرارات بالنيابة عنه. هناك تباين كبير بين مختلف البلدان في هذا الظرف. في بعض البلدان من الممكن تعيين وصي لاتخاذ القرارات بالنيابة عنه. وغالباً ما يكون هذا الوصي أحد الوالدين، ولكن يمكن أن يكون أحد الأشقاء أو أي شخص آخر يتولى رعايته. وتسمح دول أخرى للمهنيين باتخاذ القرارات نيابة عن الشخص الذي يفتقر إلى الأهلية، بالتشاور مع الأسرة. إذا اقترب الشخص المصاب بمتلازمة فرط الحركة وتصلب العضلات من سن البلوغ وقد لا يكون قادراً على اتخاذ بعض القرارات، فمن الجيد الحصول على بعض المشورة القانونية بشأن ما إذا كان ينبغي عمل وصاية أو ما هي القواعد القانونية التي ستطبق.
يرجى أيضاً الاطلاع على أقسامنا عن الضعف والموافقة, النشاط الجنسي و العلاقات.
