في العام الماضي، أنشأ ميشال وإيفا بدناريك أول منظمة عائلية في سلوفاكيا تُعنى بعائلات متلازمة إكس الهشّة. في ذلك الوقت، لم تكن عائلة بيدناريك تعرف أي عائلات أخرى تربي أطفالاً مصابين بالتصلب الجانبي الضموري إكس. واليوم، ساعدا العديد من العائلات في جميع أنحاء سلوفاكيا في رحلتهم مع متلازمة إكس المتلازمة ووجدوا هدفهم الخاص على طول الطريق. تعرب فراكسي عن امتنانها لميشال وإيفا لمشاركتهما قصتهما معنا ولفت انتباهنا إلى شيء نادراً ما نتحدث عنه عندما يتعلق الأمر بالحياة بعد تشخيص متلازمة التصلب الجانبي الضموري - الوحدة. 

لم يكن الطريق إلى تشخيص متلازمة التصلب الجانبي الضموري لدى ابنيهما سهلاً بالنسبة لميكال وإيفا. فقد بدآ يلاحظان أن شيمونكو، ابنهما البكر، لم يكن يتطور بنفس معدل نمو الأطفال الآخرين في مثل عمره، ولذلك ذهبا إلى طبيب أعصاب. في البداية، كان الاشتباه في البداية هو التوحد، ولكن عندما بلغ سيمونكو ووالديه عام ونصف، تم توجيهه إلى اختبار جيني. كانت إيفا حامل بالفعل بابنهما الثاني ميشكو. كان الانتظار الذي أعقب ذلك أصعب ستة أشهر في حياة عائلة بيدناريك وأكثرها إرهاقًا.  

بعد العديد من التأخيرات وخيبات الأمل، تمكنت عائلة بدناريك من الحصول على تشخيص متلازمة التصلب الجانبي الضموري لطفليهما - شيمونكو المصاب بالطفرة الكاملة وميشكو على الخط الحدودي. كان تلقي التشخيص لحالة لا يعرفان عنها شيئًا أمرًا قاسيًا من الناحية العاطفية، ولكن لا شيء يمكن أن يهيئ ميشال وإيفا للعزلة التي تلت ذلك. فللمرة الأولى، شعرت عائلة بيدناريك، اللتان كانتا دائمًا ما يحدث شيء مثير في حياتهما، بأنه لا يوجد شيء في الخارج من أجلهما. شعر ميشال وإيفا بأنهما محاصران في فقاعة من الوحدة. لم يكونا يعرفان أي عائلة أخرى في سلوفاكيا تربي طفلاً مصاباً بمتلازمة فرط الحركة وتصلب الشرايين التاجي، ومما زاد الطين بلة أن نقص الوعي لدى الممارسين حول هذه الحالة جعل من المستحيل تقريباً أن يجدا نظام دعم خارجي. يقول ميشال: “الوحدة أمر خطير”. “يمكن أن تؤدي بك إلى اتخاذ قرارات فظيعة لأنك خائف.”

لا أحد يتحدث عن مدى العزلة التي يمكن أن يسببها تلقي خبر إصابة أحد أحبائك بحالة نادرة. هناك عدد قليل جداً من العيادات حول العالم على استعداد لتقديم الدعم العاطفي الذي يحتاجه الآباء والأمهات بعد التشخيص، وعدد أقل من ذلك مستعد لتقديم المشورة بشأن الرعاية الذاتية. تتذكر ميكال: “كان تعلم كيف نكون على ما يرام حتى يكون أبناؤنا على ما يرام هو التحدي الأكبر بالنسبة لي ولإيفا”. “لم يكن أحد آخر يعرف أو يفهم ما كنا نمر به. لم يكن لدينا سوى بعضنا البعض”.” 

في نهاية المطاف، قررت إيفا وميشال أن مفتاح التغلب على الوحدة هو العثور على عائلات أخرى مصابة بمتلازمة FXS. “لم نكن نريد أن يمر أحد بما مررنا به. أردنا أن تعرف المزيد من العائلات مثلنا أننا هنا من أجلهم، وأننا نستطيع أن نفعل ذلك معًا.” وهكذا أسسوا الجمعية المدنية السلوفاكية لمرضى الهشاشة إكس واكتشفوا أنهم ليسوا وحدهم على الإطلاق. وبعد مرور عام، أصبحت منظمتهم الآن جزءًا من عائلة FraXI. 

“تقول ميشال: ”عندما تأتيك الوحدة، الشجاعة هي أفضل صديق لك“. ”كان علينا أن نتحلى بالشجاعة والشجاعة من أجل أبنائنا. لقد حولنا فقاعة الوحدة إلى دائرة من الحب. نريد أن نجد المزيد من العائلات مثل عائلتنا حتى نتمكن جميعًا من دعم بعضنا البعض في رحلتنا، فإذا كنا سنكون وحيدين، فمن الأفضل أن نكون وحيدين معًا!"

عندما تحسنت الأمور، اكتشف شيمونكو وميشكو أن هناك عالماً كاملاً في انتظارهما. يستكشف شيمونكو وميشكو العالم على عجلات وهما يجلسان في مقطورات الدراجات خلف دراجات والديهما. ’نحن في المقدمة، نحن نسيطر على الأمام، ونقود عائلتنا بمعنى أننا نقود عائلتنا عبر كل هذه المسارات الجميلة. وعندما ننظر إلى الخلف نرى أولادنا يضحكون ويستمتعون بالعالم من حولهم. إنه الشيء المفضل لدينا!“.”

أكبر حلم لميشال لعام 2026 هو تحويل حب عائلته لمغامرات ركوب الدراجات الهوائية إلى مهمة لزيادة الوعي حول متلازمة التصلب الجانبي الضموري المتعدد. تستعد عائلة بدناريك لرحلة على الدراجات لمدة ثلاثة أيام على طول نهر الدانوب هذا الصيف، ويأملان أن تكون فكرتهما مصدر إلهام لعائلات أخرى لديها أطفال يعانون من إعاقات ذهنية وحالات نمو عصبي. لدى ميكال وإيفا ثلاث مقطورات للدراجات الهوائية يقومان بإعارتها للعائلات المماثلة في سلوفاكيا مجاناً. “هنا في سلوفاكيا، يمكن أن يشكل المال تحدياً. فشكراً صادقاً وابتسامة صادقة أكثر من كافية بالنسبة لنا!”. 

طورت EURORDIS مورداً لمساعدة المصابين بحالة نادرة وعائلاتهم. يرجى الاطلاع على مجموعة أدوات الصحة العقلية للحصول على موارد حول كيفية الاعتناء بنفسك. إذا لم تكن هناك مجموعة دعم هشّة x في بلدك، يرجى تواصل مع فراكسي ويمكننا مساعدتك في بدء واحدة.