مائة وخمسة كيلومترات. خمس مدن. رؤية واحدة. 

بريد كوين هي أم لابنتين مصابتين بمتلازمة الهشاشة إكس. وقد تحدت نفسها بالركض في خمسة أنصاف ماراثونات في خمس مدن أوروبية تكريماً لهما، ولزيادة الوعي بمتلازمة الهشاشة إكس. أتيحت لنا الفرصة للدردشة مع "بريد" حول رحلتها المذهلة. 

مرحباً بريد، شكراً جزيلاً لك على تخصيص وقتك للإجابة على أسئلتنا اليوم! دعنا ندخل في صلب الموضوع. ما الذي دفعك إلى الجري؟

لقد نشأت وأنا أركض، ولطالما كان الجري جزءًا من شخصيتي. شاركت في أول سباق لي وأنا في السادسة من عمري وفزت فيه، رغم أنه كان سباقاً لأقل من 8 سنوات! كانت والدتي من مؤسسي تكييف بيلبوانادينا المحلي لألعاب القوى في بلدة ريفية صغيرة في مقاطعة ليمريك، أيرلندا. مع وجود تسعة أطفال في العائلة، كان الجري وسيلة لإبقائنا نشيطين وبعيدين عن المشاكل. كان عمي "بادي"، شقيق والدتي، عدّاءً على التلال أيضاً. كان لدينا الكثير من التلال لنتدرب عليها! الجري يجري في دمي، أعتقد أنه يمكنك القول أنني ولدت لأركض.

كيف خطرت لكِ فكرة الجمع بين حبك للجري ورؤيتك لنشر الوعي حول متلازمة إكس الهش؟

يأتي الجري بشكل طبيعي بالنسبة لي، ولطالما كان متنفسي. التربية صعبة، لكن تربية الأطفال ذوي التباين العصبي في عالم غالبًا ما يسيء فهمهم أصعب. العالم ليس مهيأً لأطفالنا. كثيراً ما أقول أنني لن أغير أطفالي، بل سأغير العالم الذي يعيشون فيه! كثير من الناس غير مدركين أو غير مثقفين بشأن متلازمة إكس الهشّة. خلال بعض الجولات العاطفية التي وجدت نفسي فيها مغمورة بالمشاعر، سألت نفسي "ماذا يمكنني أن أفعل؟" وكانت الإجابة واضحة: يمكنني الركض. هذا هو المكان "تشغيل X لـ X الهش" وُلد  

في الفترة من أغسطس 2025 إلى مايو 2026، سأشارك في خمسة سباقات نصف ماراثون في جميع أنحاء أوروبا، مشكّلةً شكل حرف "X" على الخريطة وفي قلبها مدينة ماستريخت الهولندية، موطننا الحالي. إنها طريقة رمزية لتكريم ابنتيّ ألانا وساورلا وجميع العائلات التي تعاني من متلازمة إكس الهشّة. السباقات المخطط لها هي

• 30 أغسطس 2025 - نصف ماراثون ستوكهولم، السويد
• 19 أكتوبر، 2025 - نصف ماراثون روما، إيطاليا
• مارس 2026 - نصف ماراثون لشبونة، البرتغال
• 19 أبريل 2026 - نصف ماراثون نيوكاسل، المملكة المتحدة
• مايو 18, 2026 - نصف ماراثون ماستريخت، هولندا

من أو ما هو مصدر إلهامك الأعظم؟

إن زوجي برنارد وأطفالنا الثلاثة ألانا وهاري وسورلا هم أعظم مصدر إلهام لي. أنا فخورة جدًا بكوني زوجة برنارد وأمًا لأطفالنا الثلاثة. فالطريقة التي يعيشون بها حياتهم اليومية تمنحني القوة والعزيمة والرغبة في تقديم الأفضل - ليس فقط من أجلهم، بل من أجل جميع العائلات التي تعاني من متلازمة إكس الهشّة.

لقد ابتكرت تحديًا مثيرًا لتشغيل شكل حرف X عبر خمس مدن في أوروبا! هذا مثير للإعجاب! ما الذي دفعك لخوض هذا التحدي وهل هو أكبر تحدٍ لك حتى الآن؟

نعم، بلا شك، هذا هو التحدي الأكبر بالنسبة لي حتى الآن. كثيرًا ما أتلقى رسائل من أشخاص يقولون إنني مصدر إلهام ويسألونني كيف أحافظ على حماسي. والإجابة بسيطة: أطفالي. أريد أن أرفع مستوى الوعي بمتلازمة إكس الهش وأكرم بناتي بشيء يظهر حبي وإصراري وأملي في مستقبلهن.

إذا كانت رحلتي تلهم ولو شخصًا واحدًا آخر ليتخذ إجراءً أو يشعر بأنه مرئي، فهذا يكفي بالنسبة لي.

 

تفخر فراكسي بأن تكون قادرة على دعمك قبل وأثناء وبعد الحدث الكبير. من هم داعموكم من وراء الكواليس؟

ربما يمكنك أن تخمني، عائلتي. لقد رأوني في أفضل حالاتي وأسوأها ولم يتوانوا أبداً. أنا ممتنة جداً لهم.

عائلتي الأيرلندية في بلدي الأم موجودة دائمًا لتشجيعي. وأنا محظوظة لأن لديّ دائرة رائعة من الأصدقاء، سواء في أيرلندا أو هنا في هولندا، الذين يقدمون التشجيع والحكمة والدعم. وفي بعض الأحيان لا يدركون حتى أن كلماتهم هي علاج مجاني!

 ما هي أكثر الأجزاء التي تتحمس لها في جولتك؟

بصراحة - كل ذلك! في البداية، أركز على العثور على إيقاعي (ونعم، أنا تنافسي بعض الشيء، أحب أن أتقدم حتى لا يقاطعني أحد!). في المنتصف، أحب طاقة الجمهور، وتصفيق الناس، والموسيقى الحية، وتلك الضجة المشتركة. وفي النهاية، حسناً، في ذلك الوقت يكون كل شيء مؤلماً، لكنك تحفر عميقاً. يبدأ الأدرينالين في العمل، وعندما تعبر خط النهاية وترى عائلتك تركض نحوك لتعانقك، إنه أمر ساحر!

إذا كان بإمكانك مشاركة رسالة مع أي شخص يقرأ هذه المدونة ويفكر في خوض تحدٍ مماثل، فماذا ستكون؟

يمكنك القيام بالأشياء الصعبة. شعاري هو "قدم أمام الأخرى". ليس من الضروري أن تكون قد اكتشفت كل شيء، فقط واجه ما هو أمامك وواصل التقدم.

ابدأ على نطاق صغير، وثق بنفسك واستمر. أنت أقوى مما تظن.

هل يمكنك إخبارنا المزيد عن ابنتيك، ألانا وسورلا؟ ما الذي يجعلهما مميزتين؟

ألانا تبلغ من العمر 12 عاماً وتعاني من متلازمة إكس الهشّة. وهي سبّاحة مذهلة ومليئة بالإصرار والعزيمة، وقد حصلت مؤخراً على دبلوم السباحة. سورلا تبلغ من العمر 7 سنوات وهي أيضاً مصابة بمتلازمة الهشاشة إكس. إنها مليئة بالتألق والخيال وتحب ارتداء الملابس ورواية القصص. كلاهما يضيء العالم بطريقته الخاصة.

كيف تستعدين بدنياً وذهنياً لـ "الجري على X"؟

أركض ثلاث مرات في الأسبوع، على فترات متقطعة، ومسافات متوسطة، وجري طويل يوم الأحد على الطريق/المسار. أمارس تمارين القوة وأرفع أجراس الكيتلبيلز وأمارس اليوغا وأتدرب في الصالة الرياضية. أركز أيضًا على التعافي لذا أقوم بتمارين الإطالة كل يوم تقريبًا وأحب الساونا. كما أن زياراتي لمقوّم العظام كانت عاملاً مساعداً في تغيير قواعد اللعبة. ومن الناحية الذهنية، أميل إلى اليقظة الذهنية واليوغا والمجتمع. بعض أصعب أجزاء هذه الرحلة ليست جسدية بل عاطفية. لذا أفسح المجال للشعور بالأشياء الصعبة أيضاً. هذا التحدي يتعلق بالقدرة على التحمل، وليس فقط السرعة.

ما هو الشيء الوحيد الذي تتمنين أن يفهمه المزيد من الناس عن متلازمة الهشاشة X؟

أنه موجود. لم يسمع به سوى القليل من الناس. ومع ذلك فهو السبب الوراثي الأكثر شيوعًا للإعاقة الذهنية والتوحد. أطفالنا ليسوا معاقين - العالم فقط لم يُصمم لدعمهم. أريد أن يفهم الناس أن الوعي مهم، لأن الفهم يؤدي إلى التعاطف والتعليم الأفضل والأماكن الأكثر شمولاً. هذا ما يستحقه كل طفل. وأن تتم رؤيته!  

تفخر فراكسي بدعمها لبريد في تحديها لخوض سباق إكس من أجل هشاشة إكس. يمكنك متابعة رحلة بريد على انستقرام ودعم قضيتها من خلال التبرع هنا.