تتعلق مساعدة الشخص المصاب بمتلازمة الهشاشة X (FXS) بالتعرف على متلازمة الهشاشة X وتعزيزها نقاط القوة بالإضافة إلى وضع الدعم لمجالات الصعوبات. ستكون هناك مجموعة من الجوانب المترابطة التي تتقاطع مع الفئات. فالتدخلات الاجتماعية التعليمية، على سبيل المثال، قد تعلّم مهارات الحياة اليومية، وتعطي أدوات للاستقلالية وتعزز الاندماج في المجتمع. من المهم أن تكون متناسقة في جميع مجالات الحياة: على سبيل المثال، يمكن تطبيق ما يعلمه المعلم أو ما يقترحه الأخصائي النفسي خارج المدرسة أو جلسات العلاج، مما يدمج هذه الأساليب في جميع أجزاء حياة الشخص.
- في المنزل
- التواصل
- الاستمرارية
- النقود
- في المدرسة
- الأنشطة اللاصفية
- الانتقال إلى مرحلة البلوغ
- العيش المستقل
- العلاقات
- FXS والشيخوخة
- إخبار الآخرين عن FXS
في المنزل
الروتين
غالبًا ما يزدهر الأشخاص الذين يعانون من متلازمة فرط الحركة وتشتت الانتباه (FXS) مع الروتين، وهذا أمر يمكن أن يكون مفيدًا في المنزل. بالنسبة لأولئك الذين يستطيعون معرفة الوقت، فإن معرفة وقت حدوث الأنشطة الرئيسية (مثل الاستيقاظ وأوقات الوجبات ووقت النوم) يمكن أن يساعدهم على الشعور بالسيطرة على محيطهم وتقليل حالة عدم اليقين. إن شرح الأشياء باستخدام لغة بسيطة وجمل قصيرة وتكرار يمكن أن يساعد الأشخاص الذين يعانون من متلازمة التعب التعب المزمن على فهم ما يتم توصيله إليهم. بالإضافة إلى ذلك، فإن استخدام الصور و القصص الاجتماعية يمكن أن يساعدهم على مطابقة ما يقال لهم مع شيء يمكنهم رؤيته لفهمه.
إن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة فرط الحركة وتشتت الانتباه (FXS) متعاونون بطبيعتهم. يمكن أن يكون إشراكهم في المساعدة في أعمال المنزل والروتين العائلي جزءاً من شعورهم بالإنجاز والمشاركة في الحياة الأسرية.
إذا كان الروتين بحاجة إلى التغيير، فإن التحضير ضروري. من الناحية المثالية، خطط للتغيير الروتيني في خطوات أصغر، بحيث يكون التغيير تدريجيًا. قم بإعداد الشخص العزيز عليك للتغيير من خلال التحدث عنه مسبقًا وتعويده على الفكرة. اطلب النصيحة حول كيفية إدارة التغييرات الروتينية إذا كنت غير متأكد. في كثير من الأحيان قد يكون لدى أحد الوالدين أفكار أخرى، أو قد يكون المعلم قادرًا على المساعدة، أو يمكن أن يساعدك أخصائي العلاج المهني. الشيء المهم هو أن تدرك أن تشكيل روتين جديد يحتاج إلى إدارة الروتين الجديد وأن الشخص العزيز عليك قد يحتاج إلى المساعدة في التخلي عن الروتين القديم والتعود على الروتين الجديد.
الاعتناء بنفسك
إن ديناميكية الأسرة مهمة - فالآباء السعداء يمكن أن يساعدوا الأطفال على الاستقرار والسعادة. من أهم الأمور بالنسبة لآباء الأطفال ذوي الاحتياجات الإضافية أن يخصصوا وقتاً لأنفسهم.
يمكن أن يساعدك تخصيص وقت لنفسك على تجنب الإرهاق وتحسين العلاقات من خلال إتاحة مساحة للقيام بشيء خاص بك بالكامل. ليس من الأنانية أن تخصص وقتاً لنفسك. قم بنزهة، أو اقضِ وقتًا مع صديق، أو افعل شيئًا تستمتع به. اعزف على آلة موسيقية، أو غنِّ في جوقة، أو انخرط في رياضة، أو مارس هواية، أو اذهب للرقص.
من المهم “مساعدة المساعد” و“رعاية مقدم الرعاية”. أنت معرضة لخطر بذل طاقتك على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع وتصبحين منهكة. احرص على الراحة وأخذ قسط من الراحة. إذا اعتنيت بنفسك، يمكنك الاعتناء بمن تحب على أفضل وجه. تأكد من أن أفراد عائلتك الآخرين وأي أشقاء لديهم وقت للراحة والاستمتاع بوقت لأنفسهم. هناك دعم متاح للأشقاء في بعض البلدان، مثل سيبس.
يرجى الاطلاع على مجموعة أدوات الصحة العقلية من EURORDIS لبعض أدوات المساعدة الذاتية وروابط أخرى لتعزيز الرفاهية.
تخصيص وقت للعلاجات
العلاجات التي بدأها المتخصصون للمساعدة. يمكن أن يساعد الاتساق مع العلاجات في جميع المجالات، بما في ذلك المنزل والمدرسة، في جعل هذه الممارسات جزءاً من الروتين وبالتالي يسهل الحفاظ عليها. يفيد الانخراط في العلاجات الأطفال الذين يعانون من متلازمة فرط الحركة وتصلب الشرايين على المدى الطويل، على سبيل المثال, علاج النطق واللغة, مما يساعد الأطفال على التواصل مع رغباتهم واحتياجاتهم. العلاجات السلوكية و الوجبات الغذائية الحسية يمكن أن يكون لها تأثير حقيقي مع مرور الوقت. بالإضافة إلى ذلك، يتوفر المزيد من المعلومات على العلاج المهني في المنزل.
في الأسر التي لديها عدة أطفال، قد يكون من الصعب في بعض الأحيان إدارة احتياجات كل طفل على حدة. في حالة وجود عدة أطفال مصابين بمتلازمة فرط الحركة وتصلب الشرايين التاجي (FXS)، فإن إيجاد توازن بين احتياجات كل طفل (أي عندما يكون للأطفال احتياجات مختلفة) قد يمثل تحديًا. يرجى طلب الدعم من العائلة والأصدقاء والمهنيين. أنت لست وحدك.
الأشقاء
وبالمثل، في الأسر التي لا يعاني جميع أطفالها من متلازمة فرط الحركة وتصلب الشرايين التاجي قد يجد الأطفال الذين لا يعانون من متلازمة فرط الحركة وتصلب الشرايين صعوبة في التعامل مع أشقائهم الذين يحتاجون إلى مزيد من المساعدة. تتمثل إحدى طرق التخفيف من هذه المشكلة في ضمان توفير وقت فردي لكل طفل على حدة. وبالإضافة إلى ذلك، فإن شرح متلازمة FXS وكيفية تأثيرها على أشقائهم يمكن أن يساعدهم على فهمهم.
هناك العديد من الجمعيات الخيرية التي تدعم الأشقاء. إحداها في المملكة المتحدة هي سيبس.
النوم
اضطرابات النوم شائعة في متلازمة FXS. قد يجد الأشخاص المصابون بمتلازمة FXS صعوبة في النوم أو الاستيقاظ ليلاً أو الاستيقاظ مبكراً أو يواجهون صعوبات أخرى في النوم، ولكن هناك تقنيات يمكنك استخدامها لمحاولة مساعدتهم.
أولاً، ضعي روتينًا لوقت النوم يحدث كل ليلة في الوقت نفسه وبالترتيب نفسه. حاولي تخصيص بعض الوقت الهادئ قبل النوم، على سبيل المثال: حمام هادئ أو قصة أو موسيقى هادئة أو حركات متكررة متناغمة.
ثانياً، احرص على توفير بيئة نوم جيدة: ضع في اعتبارك إبقاء غرفة النوم مظلمة وجعل السرير مريحاً وتجنب عوامل التشتيت.
أخيرًا، يمكن استخدام نظام المكافأة لتشجيع النوم الجيد وسلوكيات النوم المرغوبة: على سبيل المثال، مكافأة البقاء في سريره طوال الليل. اختر مكافأة من شأنها تحفيز من تحب، على سبيل المثال: نزهة أو ملصقات.
لدى Cerebra كتيب متاح على نصائح وتقنيات النوم للعائلات التي لديها طفل مصاب بحالة دماغية.
التواصل
يمكن أن تؤثر متلازمة المتلازمة العابرة للأجسام الغريبة النطق واللغة والتواصل. تختلف قدرات التواصل، ولكن قد يواجه الأشخاص المصابون بمتلازمة FXS صعوبات في فهم ما يوصله الآخرون إليهم أو التعبير عن أنفسهم للآخرين. القلق الاجتماعي و التوحد قد تدعم بعض هذه الصعوبات.
إذا كان التواصل مجالاً مثيراً للقلق، فيمكن لأخصائي النطق واللغة تقييمه وتقديم المشورة. ومع ذلك، هناك أيضاً استراتيجيات يمكنك تنفيذها أثناء انتظار الدعم المتخصص. أولاً، قد تحتاجين إلى جذب انتباه من تحبينه حتى يدرك أنك تتواصلين معه، على سبيل المثال، قول اسمه أو التلويح له.
امنحهم الوقت الكافي لاستيعاب ما يُقال وتحلى بالصبر. قد يكون من المفيد استخدام عبارات أقصر: قدم معلومة واحدة في كل مرة واجعلها واضحة قدر الإمكان. حاول تقليل المشتتات: قد لا يستطيع الأشخاص الذين يعانون من متلازمة فرط الحركة وتشتت الانتباه عن الضوضاء الأخرى للتركيز عليك عندما يكون هناك الكثير من الأشخاص حولك.
في الأوقات التي يشعر فيها الشخص العزيز عليك بالارتباك أو يجد صعوبة في التعبير عن نفسه، يمكنك محاولة استخدام الوسائل البصرية. على سبيل المثال، يمكنه الإشارة إلى المشاعر التي يشعر بها، أو رسم ما يريده. إحدى الأدوات التي يمكنك التفكير في استخدامها هي رموز ميتاكوم, ، METACOM هو نظام رموز مصمم بشكل احترافي تم تطويره خصيصًا للتواصل المعزز والبديل (AAC). تعطي التنزيلات المجانية فكرة عن الطريقة التي يمكن أن تساعد بها القصص الاجتماعية أو المرئية في التواصل. قد تكون هناك أدوات أخرى متاحة في بلدك، على سبيل المثال كأجهزة أو تطبيقات. ابحث عن أجهزة تواصل AAC، على سبيل المثال، Talker Buddy، والتي تهدف إلى المساعدة في التواصل غير اللفظي.
قلق قد يكون عائقًا أو يؤدي إلى تفاقم صعوبات التواصل. تشمل العلامات التي قد تدل على أن الشخص المصاب بمتلازمة التعب التعب الجسدي الحركي (FXS) قد يكون قلقاً البكاء أو الارتعاش أو التململ أو التهيج أو التعب. حدد إستراتيجيات التهدئة، مثل إبعاده عن الموقف إن أمكن، أو استخدام الألعاب الحسية، أو الاستماع إلى الموسيقى المهدئة أو حمل أغراضه المريحة. يرجى أيضاً الاطلاع على ما يلي أنشطة استراحة الحركة للأنشطة المقترحة.
لدى Cerebra مورد على التواصل مع الأطفال ذوي الإعاقات الذهنية الشديدة أو العميقة.
الاستمرارية
يعاني بعض الأشخاص الذين يعانون من متلازمة المتلازمة العابرة للأجسام من مشاكل في التبول (خاصةً الأولاد). إذا كنت تشعرين بالقلق من احتمال وجود مشكلة طبية تتسبب في تأخر قضاء الحاجة، فحددي موعداً مع أخصائي رعاية صحية.
قد يعاني أحباؤك من الجانب السلوكي أو الحسي من قضاء الحاجة. قد تتمثل الصعوبات السلوكية في: مقاومة التعليمات أو انعدام الثقة أو انخفاض الفهم الاجتماعي. للمساعدة في التدريب على استخدام المرحاض، قد ترغبين في تنفيذ استراتيجية المكافآت. اختاري شيئاً يقدّره من تحبينه ويفضل أن يكون شيئاً فورياً، على سبيل المثال، فرقعة الفقاعات.
الصراعات الحسية المتعلقة بمشكلات سلس البول يمكن أن تكون: كراهية الأصوات/الروائح المرتبطة بالتبول، أو عدم القدرة على التعرف على الإحساس بالحاجة إلى الذهاب إلى المرحاض أو سهولة تشتيت الانتباه. بالنسبة للأشخاص الذين يواجهون صعوبة في التعرف على الإحساس بامتلاء المثانة، تتوفر أجهزة تبليل الجسم التي يتم ارتداؤها على الجسم والتي تصدر صوتاً عند ملامسة القطرات الأولى من البول للملابس الداخلية.
يتوفر المزيد من المعلومات على التدريب على استخدام المرحاض.
النقود
غالبًا ما يرغب الأشخاص المصابون بمتلازمة FXS في الحصول على المال، وربما حتى على حساب مصرفي، ولكن قد يكون لدى الوالدين ومقدمي الرعاية مخاوف. قد يعاني الأشخاص المصابون بمتلازمة FXS من صعوبة في فهم معنى الأرقام، وبالتالي قد لا يقدرون تكلفة شيء ما، أو قد ينفقون كل أموالهم دفعة واحدة. قد يكون البعض أكثر عرضة للاستغلال المالي والبعض الآخر قد يكونون أكثر عرضة للاستغلال المالي والبعض الآخر طيب القلب لدرجة أنهم يرغبون في إعطاء كل أموالهم للآخرين المحتاجين. وعلى الرغم من ذلك، إذا كان الشخص المصاب بمتلازمة فرط الحركة وتشتت الانتباه حريصاً على استخدام المال، فيمكن أن يعزز ذلك من استقلاليته حيثما كان ذلك ممكناً.
هناك طرق مختلفة يمكن للوالدين وأولياء الأمور التعامل مع هذا الأمر. تتمثل إحدى الطرق في الاعتماد على النقد وإعطاء الشخص المصاب بمتلازمة التصلب اللويحي مبلغاً صغيراً من المال بشكل منتظم حتى لا يخسر مبلغاً كبيراً من المال. قد يكون من الصعب العثور على حساب بنكي مناسب، ويجب توخي الحذر حتى لا يتحمل الشخص المصاب بمتلازمة التصلب اللويحي FXS رسوم بنكية عالية دون فهم. ستسمح بعض البنوك بفتح حسابات ببطاقات، ولكن لا يمكن السحب على المكشوف أو يمكن السحب على المكشوف بمبلغ صغير فقط، وهو ما قد يكون مناسباً. تقدم بعض البنوك بطاقات يمكن وضع الأموال فيها وإنفاق تلك الأموال فقط. قد يتمكن مقدمو الخدمات المصرفية من تقديم المشورة بشأن نوع الحساب المناسب. تقدم بعض المنظمات دورات تدريبية لمساعدة الأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية على إدارة الأموال، وقد يكون ذلك مفيداً.
في المدرسة
يتوفر المزيد من المعلومات حول استخدام العلاج المهني في المدرسة.
بصفتك أحد الوالدين
عادةً ما يكون التواصل مع معلم/مدرسة طفلك هو الخطوة الأولى في دعمه. يمكن أن يساعد شرح كيفية استجابة طفلك لمحيطه وما يحبه وما يكرهه وروتينه المعتاد على مساعدة طفلك على الشعور بالاستقرار عند بدء الدراسة. يمكن أن يساعد تنظيم لقاء بين المدرسين وطفلك على تنمية شعور طفلك بالألفة ومساعدة المدرسين على التعرف على طفلك في بيئة أقل رسمية.
قد ترغب في إنشاء مستند ‘نبذة عني’ يخبر المعلمين عن طفلك. يمكن أن يسرد هذا المستند ما يحبه، وما لا يحبه، وكيف يمكن التواصل معه على أفضل وجه، وأي استراتيجيات حول المشكلات الحسية ونصائح حول أفضل طريقة للتعلم. تكمن فائدة ذلك في أنه يمكن إتاحته لأي شخص سيتواصل مع طفلك لتقليل مخاطر سوء التواصل. يعد الأخصائيون الصحيون والمعالجون التربويون نقطة انطلاق جيدة لتحديد ما يمكن أن يفيد الاحتياجات الفردية. على سبيل المثال, أنشطة استراحة الحركة للأطفال الذين يعانون من فرط النشاط و/أو الفواصل الحسية للأطفال الذين يسهل إرباكهم.
قد يحتاج الأطفال الذين يعانون من متلازمة الهشاشة X (FXS) إلى دعم في التواصل الاجتماعي مع أقرانهم. وغالباً ما يكون لديهم دوافع اجتماعية كبيرة (خاصةً الأولاد)، ولكنهم قد يواجهون صعوبة في التواصل. غالباً ما تكون الفتيات المصابات بمتلازمة FXS أكثر خجلاً وقلقاً اجتماعياً من أقرانهن. يميل الأطفال المصابون بالمتلازمة إلى التعلم عن طريق التقليد واتباع إشارات من حولهم. يمكن أن يساعد إقران الأطفال مع أحد الأقران في الحفاظ على الشعور بالألفة والاتساق من يوم لآخر، ويساعد الطفل على الشعور بمزيد من الاسترخاء. كما يساعد الاقتران أيضاً في تعلم مهارات التواصل من خلال محاكاة تلك التي تظهر لهم.
بما أن متلازمة FXS هي طيف، فإن كل طفل يتعلم بشكل مختلف. سيساعد استخدام مجموعة من طرق التدريس والتعلم التي تشمل أساليب مختلفة (على سبيل المثال، البصرية والسمعية واللمسية) على تحديد أفضل طريقة لتعلم الطفل، والسماح بقنوات متعددة للتواصل.
نظراً لأن كل طفل سيتعلم ويتواصل بشكل مختلف، فمن المستحيل وضع دليل واحد يناسب الجميع لمساعدة شخص مصاب بمتلازمة اضطراب التصلب العصبي المتعدد. ومع ذلك، فإن معاملتهم بلطف وشفقة وصبر سيساعد الطفل على الشعور بالأمان ويتيح له مساحة للتعبير عن نفسه. سيتمكن بعض الأطفال الذين يعانون من متلازمة FXS من مواصلة تعليمهم، بينما سيواجه آخرون صعوبات في العديد من جوانب التعلم. تحديد مستوى طفلك نقاط القوة والبناء عليها أمر مهم.
كمعلم
إذا تم تحديد الطالب على أنه يعاني من متلازمة الهشاشة X (وربما تشخيصات أخرى إلى جانب ذلك، مثل اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه وفرط النشاط أو التوحد) فمن المحتمل أن تتلقى تفاصيل محددة أو استراتيجيات وتدخلات موصى بها يحتاجها الطالب. من المهم الاستماع إليها ومحاولة تنفيذها حيثما أمكن. خذ بعض الوقت للتحدث مع الطالب و/أو أولياء الأمور والمهنيين لفهم احتياجاته الخاصة. سيساعدك البدء بفهم جيد على بناء علاقة قوية ومنفتحة مع الطالب.
هناك استراتيجيات عامة يمكن أن تكون مفيدة لتنفيذها مع أي طفل مصاب بمتلازمة الهشاشة X:
أحد الأشياء التي قد تساعد في ذلك هو الاستراحات المتكررة. يمكن أن تساعد الاستراحات في استيعاب قصور الانتباه وتسمح للطفل بـ ‘إعادة ضبط’ تركيزه بعد الاضطرار إلى التركيز لفترة طويلة من الوقت. قد لا تكون هناك حاجة إليها في بعض الأحيان، لكن توقع الحاجة إليها وإدراجها في خطط الدروس سيساعدك على تحقيق أهداف الحصة.
غالباً ما يكون التواصل اللفظي صعباً بالنسبة للمصابين بمتلازمة فرط الحركة وتشتت الانتباه. قد يساعدك تقديم طرق بديلة للتواصل مثل الرسم أو التمثيل البصري على فهم ما يحتاجه الطفل.
يمكن أن يساعد دمج الأنشطة الحسية في اليوم على تهدئة الأطفال الذين يعانون من متلازمة التعب التعب التعب المزمن. يمكن أن تشمل الأمثلة على ذلك الأعمال الشاقة مثل تنظيف النوافذ أو تحريك أكوام من الكتب أو الكراسي - وهذا يرضي الطفل أيضاً لأنه يشبع رغبته في تقديم المساعدة. وبدلاً من ذلك، فإن تضمين الأنشطة البدنية يساعد أيضاً على تنظيم جهازه العصبي مثل الذهاب في نزهة على الأقدام أو الذهاب إلى الأرجوحة أو القيام بالقفز على النجوم. يمكن العثور على المزيد من الاقتراحات في‘أنشطة استراحة الحركة‘
يعاني جميع الفتيان تقريباً و ⅓ من الفتيات المصابات بمتلازمة FXS من إعاقة في التعلم. يتم تناول المزيد من المعلومات حول هذا الأمر في القسم الخاص ب‘السلوك والعلاجات’.
على الرغم من أن تلبية الاحتياجات الإضافية لطلابك أمر بالغ الأهمية، إلا أنه من المهم أيضاً عدم تمييزهم. قد يشعر بعض الطلاب بعدم الارتياح أو الحرج إذا تمت معاملتهم بشكل مختلف عن أقرانهم بشكل ملحوظ، وقد يؤدي ذلك إلى تفاقم القلق الاجتماعي. ناقش مع الطالب كيف يفضل التعامل مع هذا الأمر، ويمكن استخدام الموارد للمساعدة، بما في ذلك استخدام طرق منفصلة مثل كلمة رمزية أو بطاقة لإظهار حاجته للمساعدة.
الأنشطة اللاصفية
تُعد الأنشطة اللاصفية وسيلة رائعة للأشخاص الذين يعانون من متلازمة الهشاشة X (FXS) للتواصل الاجتماعي في بيئة أقل رسمية من البيئات التعليمية. أما بالنسبة للأشخاص الأكثر نشاطاً، فإن مجموعات مثل الكشافة (أو ما يعادلها في بلدك) هي طريقة عملية لهم للتواصل الاجتماعي أثناء الانخراط في الأنشطة التي ستكون محفزة لعقولهم وأجسامهم. أما بالنسبة للأشخاص الذين يفضلون وتيرة أكثر هدوءاً، فإن مجموعات الفنون والحرف اليدوية وسيلة جيدة لهم لتطوير مهاراتهم الحركية الدقيقة أثناء التواصل الاجتماعي. بالإضافة إلى ذلك، تُعد الرياضة وسيلة جيدة للحفاظ على النشاط وتطوير المهارات الحركية الإجمالية والحركية الدقيقة.
على غرار المعلومات الواردة أعلاه حول‘في المدرسة’، التواصل مع من يقودون المجموعات حول الشخص العزيز عليك واحتياجاته. سيساعد هذا الأمر القادة على إشراك الشخص المصاب بمتلازمة التعب التعب المزمن وإشراكه بأفضل طريقة ممكنة. جرب أنشطة مختلفة لمعرفة الأنشطة التي تروق للشخص المصاب بمتلازمة التعب التعب المزمن - فمثلك تماماً، سيكون لديه ما يحبه وما لا يحبه فيما يتعلق بالأنشطة.
ضع في اعتبارك الملامح الحسية للشخص المصاب بمتلازمة المتلازمة - إذا كان يحب الشعور بالماء والرش، فقد تكون السباحة والعلاج المائي من الأنشطة الممتعة. إذا كانوا يتمتعون بطاقة كبيرة ويتحركون دائماً، فقد يكون النشاط البدني مثل المشي لمسافات طويلة ممتعاً. استكشاف نقاط القوة والشغف، والبناء عليها. قد يرغبون في تجربة مجموعة من الأنشطة قبل أن يجدوا ما يناسبهم.
الانتقال إلى مرحلة البلوغ
قد يشكل الانتقال إلى مرحلة البلوغ تحدياً للأفراد الذين يعانون من متلازمة الهشاشة X (FXS)، إلا أن هناك طرقاً يمكن من خلالها تقليل الاضطراب إلى أدنى حد ممكن. التخطيط للمستقبل مفيد، حيث أن إدارة التغيير بالنسبة لشخص مصاب بمتلازمة FXS يجب أن يحدث بمرور الوقت وليس دفعة واحدة.
الرعاية الاجتماعية
تُعد الخدمات الاجتماعية المتاحة لك في منطقتك المحلية نقطة انطلاق جيدة للحصول على المساعدة لأحبائك الذين ينتقلون إلى مرحلة البلوغ. في بعض البلدان يمكن منح الآباء والأمهات وصاية ممتدة على أطفالهم بعد سن الرشد القانوني. لا يناسب هذا الأمر كل شخص مصاب بمتلازمة فرط الحركة وتشتت الانتباه (FXS)، ولكن قد يكون خياراً جيداً لمن لا يحتمل أن يكون قادراً على العيش بشكل مستقل.
الرعاية الطبية
توفر العديد من البلدان فحوصات طبية سنوية للأشخاص الذين يعانون من متلازمات وراثية أو صعوبات في التعلم. وهي مهمة للمراقبة الصحية المستمرة وتقييم ما إذا كانت هناك حاجة إلى أي تدخلات طبية.
الوظائف
غالبًا ما يكون الأشخاص المصابون بمتلازمة FXS أمناء للغاية ويعملون بجد، مما يجعلهم إضافة جيدة لأماكن العمل. لن يتمكن كل من يعاني من متلازمة FXS من العمل، ولكن بالنسبة لأولئك الذين يستطيعون العمل يمكن أن يكون ذلك مجزياً للغاية. بالإضافة إلى ذلك، يمكن أن يساعدهم ذلك على تطوير مهاراتهم الحياتية واستقلاليتهم. وبدلاً من ذلك، بالنسبة لأولئك الذين سيستفيدون من التجربة ولكن قد لا يمتلكون المهارات اللازمة للاحتفاظ بوظيفة، يمكن أن يتيح لهم التطوع إنجاز المهام وتطوير المهارات في بيئة أقل تطلباً.
العيش المستقل
يجب أن تتضمن جميع الاجتماعات والقرارات الانتقالية إشراك الشاب قدر الإمكان - وهذا ما يسمى ‘التخطيط الذي يركز على الشخص’. إذا كنت تعتقد أن الشاب سيحتاج (أو سيظل يحتاج) إلى خدمات محددة، فاحرص على استمرارها في مرحلة البلوغ، حيث أن بعضها لن ينطبق على البالغين أو يتطلب إعادة تقييم. سواء كان هدفهم هو الحصول على مهنة معينة أو الحصول على الاستقلالية، فمن المهم أن يعكس انتقالهم إلى مرحلة البلوغ ذلك.
ترتيبات المعيشة
سيتمكن بعض الأشخاص الذين يعانون من متلازمة FXS من العيش بشكل مستقل، بينما قد يحتاج آخرون إلى رعاية متكررة أو معيشة مدعومة. سيعتمد ذلك على الفرد ونقاط قوته. هناك أيضاً عوامل ثقافية. في بعض البلدان، يكون العيش متعدد الأجيال هو الوضع المعتاد. في بلدان أخرى، ينتقل الأشخاص ذوو الاحتياجات العالية إلى مساكن اجتماعية تدفع الحكومة تكاليفها. هناك مجموعة من الخيارات، اعتماداً على بلدك وظروفك. سيساعد التوصل إلى ترتيبات معيشية تتماشى مع رغبات الشخص الذي يعيش مع متلازمة التعب التعب الجسدي الحركي على أن يعيش حياة سعيدة ومرضية.
سيتمكن أخصائيو العلاج الوظيفي أو غيرهم من المهنيين الصحيين من المساعدة في تحديد المجالات التي يحتاج فيها الشخص العزيز عليك إلى الدعم ومستوى الرعاية المناسب. يوجد قسم متاح على‘العلاج الوظيفي‘.
مستويات الاستقلالية
يمكن أن تتفاوت مستويات الاستقلالية بشكل كبير لدى المصابين بمتلازمة FXS. سيتمكن البعض من العيش باستقلالية تامة بينما قد يحتاج البعض الآخر إلى دعم مدى الحياة في المنزل. من المهم تشجيع الاستقلالية منذ الصغر - ضع أهدافاً صغيرة واعمل على تحقيقها ببطء وستنمو استقلاليتهم.
مكافحة العزلة
من المهم الحفاظ على نمط حياة نشط عند العيش بشكل مستقل. تكافح الأنشطة المنتظمة العزلة وتعطي نمطاً ليومك. يمكن أن تساعد الوظيفة أو العمل التطوعي في الاندماج في المجتمع. سيكون هناك العديد من المجموعات التي يمكن أن ينضم إليها من تحب - يجدر بك البحث عن مجموعات للمصابين بالتوحد والإعاقة الذهنية والمتلازمات الأخرى للنزهات والأنشطة. من الجيد تشجيع الهوايات، على سبيل المثال، البستنة أو رعاية الحيوانات في المزرعة.
الحفاظ على صحتك
إن ممارسة التمارين الرياضية بانتظام أمر مهم للحفاظ على وزن صحي للجسم. على سبيل المثال، يمكن أن يكون ذلك في المنزل باستخدام دراجة التمارين الرياضية أو في الهواء الطلق أثناء المشي. قد يكون هناك نادٍ محلي للأولمبياد الخاص أو أنشطة رياضية أخرى شاملة، مثل كرة القدم الشاملة التي تُدار في إسبانيا. كما يمكن أن تكون ممارسة التمارين الرياضية بانتظام أمراً اجتماعياً يشجع على التفاعل مع الآخرين.
إن اتباع نظام غذائي صحي مهم للمصابين بمتلازمة FXS (ولنا جميعاً!). قد لا يفهم الشخص العزيز عليك أهمية النظام الغذائي المتوازن. يمكنك استخدام الصور (على سبيل المثال طبق طعام متوازن من الناحية الغذائية أو مجموعات الطعام المختلفة) لمساعدته على تصور ‘النظام الغذائي الصحي’. يعد إشراك أحبائك في إعداد الطعام نشاطاً رائعاً حيث يمكن أن يوفر لهم تحفيزاً حسياً مع إشباع رغبتهم في أن يكونوا مفيدين. على سبيل المثال، اسمحي له بتقطيع الخضروات أو وزن المكونات أو التقليب. إذا كان طفلكِ يستمتع بتناول الوجبات الخفيفة، فقومي بإنشاء درج أو صندوق للوجبات الخفيفة الصحية بدلاً من أن يلجأ إلى الوجبات الخفيفة غير الصحية. تشمل الخيارات الصحية الفاكهة والخضروات وكعك الشوفان واللبن والمكسرات وكعك الأرز.
الخدمات
يوجد لدى بعض الخدمات المحلية ‘عاملون في مجال الانتقال’ يمكنهم المساعدة في توجيه الانتقال إلى مرحلة البلوغ، ومع ذلك غالبًا ما يكون الطلب عليهم مرتفعًا وقد لا يكونون متاحين دائمًا. فيما يلي بعض النصائح لتطوير استراتيجية الانتقال الخاصة بك مقدمة من Cerebra UK:
- حدد هدفاً:: قد يكون لديك بيان باحتياجات الشاب الذي سيحتاج إلى الاستمرار في مرحلة البلوغ، اعتماداً على الخدمات والأوراق المطلوبة في بلدك.
- انظر إلى الخيارات المختلفة:: فكر فيما يريده الشخص العزيز عليك وقادر على تحقيقه. انظر إلى أي من أهدافه التي تتطلب التخطيط.
- المنظمة:: ستكون ‘مدير’ فريقك الخاص. قم بإعداد ملف أو مستند للاحتفاظ بالسجلات وتذكير الخبراء بما يجب القيام به ومتى.
- جمع المعلومات:: انظر إلى الخدمات المتاحة من السلطات المحلية أو من مكان عملك أو جامعتك.
يرجى الاطلاع على مزيد من المعلومات من Cerebra على الانتقال إلى مرحلة البلوغ في إنجلترا.
العلاقات
يمكن أن تساعد العلاقات على ازدهار أحبائك. يمكن أن تجعلهم يشعرون بأنهم محبوبون وتعزز احترام الذات والثقة بالنفس، ولكنها تنطوي أيضًا على مخاطر مثل التعرض للأذى أو الحمل أو الأمراض المنقولة جنسيًا (الأمراض المنقولة جنسيًا). فيما يتعلق بالعلاقات، قد ترغب خلال السنوات الدراسية الأولى في التركيز على السلوكيات الصحية في العلاقة (بما في ذلك الصداقة) وكيفية التعامل مع السلوكيات غير المقبولة أو غير اللطيفة. خلال السنوات الدراسية اللاحقة قد ترغب في تغطية التواصل عبر الإنترنت والمساحة الشخصية, الموافقة, والسلوك العام مقابل السلوك الخاص. يرجى الاطلاع على‘الجنسانية‘ للحصول على معلومات عن العلاقات الحميمة.
قد تكون العلاقات صعبة. تشمل علامات العلاقة الجيدة الاحترام المتبادل والثقة والتواصل الجيد واللطف والاستمتاع. يجب أن تكون العلاقات الجيدة نموذجاً يُحتذى به لأن المصابين بمتلازمة التعب التعب الجسدي الحاد غالباً ما يتعلمون بالقدوة. من المفيد نمذجة العلاقات الجيدة وشرح كيفية تأثير التصرفات على الآخرين. غالبًا ما يحب الأشخاص المصابون بمتلازمة FXS إرضاء الآخرين، ويمكن أن يكونوا ضعفاء بشكل خاص في العلاقات، على سبيل المثال، التعرض للتنمر من قبل أولئك الذين يرغبون في أن يكونوا أصدقاء لهم. شجع العلاقات الصحية، ولكن يرجى الانتباه إلى المشكلات المتعلقة بالتعرض للتلاعب و الاستغلال الجنسي.
غالبًا ما يكون الأشخاص المصابون بمتلازمة FXS اجتماعيين للغاية ويرغبون في التواصل. قد يكون هناك أخصائيون نفسيون في منطقتك يمكنهم دعم الشاب المصاب بمتلازمة فرط الحركة وتشتت الانتباه في تعلم العلاقات، أو مجموعات للمصابين بمتلازمة فرط الحركة وتشتت الانتباه أو الإعاقات الذهنية التي قد توفر المزيد من الموارد.
مزيد من المعلومات
إرشادات سهلة القراءة حول العلاقات والصداقات
علاقات الحديث (التدريس عن العلاقات وأمثلة على خطط الدروس)
FXS والشيخوخة
إن الاستمرار في رعاية ودعم الشخص الأكبر سناً المصاب بمتلازمة الهشاشة X (FXS) أمر مهم لضمان جودة حياته. مع تقدم الأشخاص في السن قد تتغير أنظمة الدعم من حولهم. لا يوجد شخصان متشابهان، وسيكون لهما احتياجات وتطلعات مختلفة.
البالغون
بمجرد حصول الشخص على أنظمة الدعم في مكانها الصحيح بعد الانتقال إلى مرحلة البلوغ من المهم متابعة جميع جوانب الرعاية الخاصة بهم، بما في ذلك الصحة البدنية والصحة العاطفية والرفاهية الاجتماعية. إن البالغين غير المدعومين معرضون لخطر التدهور ويمكن أن يفلتوا أحياناً من العقاب عند الحصول على الدعم. بالنسبة للبالغين الذين يعانون من متلازمة FXS الذين يعيشون بشكل مستقل، من المهم التأكد من أن ترتيبات معيشتهم آمنة وأن احتياجاتهم يتم تلبيتها في المنزل وفي المجتمع الأوسع. سيساعد التأكد من أن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة FXS يحافظون على التواصل المنتظم مع أنظمة الدعم الخاصة بهم.
كبار السن
مع تقدم الأشخاص الذين يعانون من متلازمة فرط الحركة وتصلب الشرايين التاجي في المراحل المتأخرة من حياتهم قد تتغير احتياجاتهم ومجتمعهم. إذا كانوا يعيشون مع العائلة، فقد تتغير الظروف مثل من في المنزل ومستوى الرعاية التي يمكن للأقارب تقديمها. إن إعادة تقييم أنظمة الدعم مع تغير الظروف أمر مهم لضمان توفير الرعاية للشخص المصاب بمتلازمة التصلب الجانبي الضموري. إذا أصبح العيش مع الأسرة غير قابل للإدارة، فقد تكون أشكال الرعاية وترتيبات المعيشة الأخرى أكثر ملاءمة. من المهم محاولة وضع الأنظمة قبل أن تصبح ضرورية للتأكد من أن جميع المعنيين على علم بما تم ترتيبه. ستكون الخدمات الاجتماعية أو ما يعادلها في بلدك قادرة على المساعدة في وضع الخطط في حال تغيرت ترتيبات الرعاية.
شرح متلازمة الهشاشة X للآخرين
قد يكون من الصعب شرح متلازمة الهشاشة X (FXS) لأنها حالة نادرة وتتطلب معرفة علم الوراثة لفهمها وشرحها. تذكر أن الإصابة بمتلازمة FXS ليست خطأ أي شخص. من فضلك لا تشعر بالذنب. قد يكون من المفيد أن تطلب المساعدة النفسية لنفسك في التعامل مع مشاعرك وكيفية تعامل عائلتك مع هذه المعلومات. من المهم أن تحب طفلك وتشجع الآخرين على فعل الشيء نفسه.
النقاط الرئيسية التي يجب توضيحها
- متلازمة FXS هي حالة وراثية وراثية (موجودة في الحمض النووي). وهي ليست معدية.
- هناك متوسط عمر طبيعي متوقع للمصابين بمتلازمة FXS.
- يمكن أن تتسبب متلازمة FXS في مجموعة من الاختلافات الجسدية والمشكلات السلوكية والمشكلات الصحية الأخرى (مثل الصرع).
- لا يوجد علاج لمتلازمة المتلازمة العابرة للأجسام الغريبة FXS ولكن هناك علاجات وتدخلات وأدوية يمكن أن تساعد في علاج أعراض المتلازمة.
- يمكن للأشخاص الذين يعانون من متلازمة المتلازمة العابرة للأجسام الغريبة أن يعيشوا حياة كاملة وسعيدة.
- هناك إيجابيات! غالباً ما يتمتع الأشخاص الذين يعانون من متلازمة فرط الحركة وتشتت الانتباه بذاكرة بصرية ولفظية جيدة على المدى الطويل، وحس فكاهي جيد ومهارات تقليد رائعة. يرجى الاطلاع على القسم الخاص بنا عن نقاط قوة FXS.
- تشمل التحديات التي قد يواجهها الأشخاص الذين يعانون من متلازمة فرط الحركة وتشتمل على القلق والسلوك المفرط والنشاط والتواصل البصري المحدود والخجل والحساسيات الحسية وصعوبات التواصل والصعوبات في الرياضيات.
- كل شخص فريد من نوعه. من المهم أن تتعرف على الفرد وتفهم شخصيته. إن التعرف على شخص مصاب بمتلازمة فرط الحركة وتشتت الانتباه هو موهبة - ستتعلم وتتغير وتنمو من خلال صداقتك/علاقتك مع شخص مصاب بمتلازمة فرط الحركة وتشتت الانتباه.
