في العام الماضي، كانت FraXI محظوظة بما فيه الكفاية لتقاطع مساراتها مع بريد كوين (كونك محظوظاً لتقاطع المسارات هو أقل ما يقال عنها - فهي سريعة جداً!). بريد هي الأم الفخورة لألانا وساورلا اللتين تعانيان من متلازمة إكس الهشّة. قمنا بتغطية قصتها هنا. نحن نشجعك بشدة على قراءتها، ولكن إذا كنت تريد النسخة الأبسط والأقصر، فسنقدم لك ما تريد! سجلت بريد نفسها في 5 سباقات نصف ماراثون في 5 مواقع مختلفة في جميع أنحاء أوروبا على شكل حرف X. لماذا تفعل ذلك؟ لرفع مستوى الوعي حول متلازمة إكس الهشّة والاحتفال بمجتمعنا وفتياتها. لقد أكملت بالفعل سباقين من أصل خمسة سباقات وتتدرب حالياً لخوض السباق الثالث يوم الأحد 15 مارس في ليفربول. 

جلست مع FraXI لتطلعنا على آخر المستجدات عن حالتها وشعورها في الوقت الحالي. 

مرحباً بريد! لقد مرت فترة طويلة منذ آخر مرة تحدثنا فيها، وقد أكملت 2/5 سباقات وحطمت رقمًا قياسيًا شخصيًا لأسرع نصف ماراثون. كيف حالك؟

أشعر بأنني أقوى مما كنت أتصور، ليس فقط من الناحية البدنية، بل من الناحية العاطفية أيضًا. عندما وقفت على خط البداية في نصف ماراثون ستوكهولم ثم مرة أخرى في نصف ماراثون روما، لم أكن أركض فقط من أجل تسجيل الوقت على مدار الساعة. كنت أركض بهدف. كان كل كيلومتر يحمل في طياته سبب قيامي بذلك! من أجل بناتي ومن أجل العائلات التي تعاني من هشاشة إكس ومن أجل الوعي الذي يؤدي إلى الفهم.

لقد كان تحطيم رقم قياسي شخصي في روما أمراً رمزياً. فقد ذكّرني ذلك بأنك عندما تركض بهدف، فإنك تتعمق أكثر. تجد قوة لم تكن تعلم أنك تمتلكها.

انتهى سباقان. ثلاثة للذهاب. وأشعر بالإضاءة من الداخل.

لقد جمعت أكثر من 2,500 يورو فقط من خلال إكمال سباقين من أصل خمسة سباقات، وقمت بجمع ما لا حصر له من الوعي. ما هو شعورك عندما تعرف أنك تُحدث فرقاً كبيراً في حياة الناس وأنت على بُعد ثلاثة سباقات من إنهاء التحدي؟

بصراحة، إنه أمر متواضع. عندما حلمت لأول مرة بـ “تشغيل X”، كانت مجرد فكرة نابعة من الحب وربما القليل من العزيمة الأيرلندية العنيدة. لم أتخيل أبداً كم عدد الأشخاص الذين سيقتنعون بها.

2,500 يورو هو رقم، ولكن وراء هذا الرقم محادثات، ومشاركات، وأسئلة، وعائلات تشعر بأنها مرئية. إذا كان أحد الوالدين يشعر بوحدة أقل... إذا كان أحد المعلمين يفهم هشاشة إكس بشكل أفضل قليلاً... إذا كانت إحدى العائلات تجد موارد بسبب الوعي الذي تم رفعه... فإن كل صباح مبكر، وكل تكرار للتلال، وكل عضلة مؤلمة يستحق كل هذا العناء.

ومعرفة أننا في منتصف الطريق فقط يجعل الأمر أكثر قوة. الزخم يتزايد.

لقد كانت عائلتك حاضرة في سباقاتك - كيف كان دعمهم لك طوال السباق؟

هذا هو الجزء الذي يغذيني أكثر من غيره. رؤية أطفالي أثناء السباق وعند خط النهاية هو كل شيء. فهم يعلمون لماذا أشارك في السباق. إنهم يعلمون أن هذا من أجلهم ومن أجل عائلات مثل عائلتنا.

لقد أظهرت لي بناتي كيف تبدو المرونة الحقيقية. ويرى ابني القوة في العمل. وكان زوجي هو الصخرة الثابتة خلال الخدمات اللوجستية والسفر والتدريب والطبقات العاطفية لكل ذلك.

عندما يهتفون لي بالداخل، لا يقتصر الأمر على “هيا يا أمي!”

إنها “نحن في هذا الأمر معاً.”

وهذا يغير كل شيء.

لقد التقيت ببعض العائلات والأفراد الرائعين الذين يتعايشون مع متلازمة FXS على طول الطريق! أخبرنا كيف كان شعورك وما الذي يعنيه ذلك بالنسبة لرحلتك.

لقد كان لقاء العائلات الأخرى التي تعاني من هشاشة إكس الجزء الأقوى والأكثر تأثيراً في هذه الرحلة.

في ستوكهولم، الاجتماع ليندا (ليندا بورالي من السويد وهي عضو في مجلس إدارة فراكسي) شعرت وكأنني ألتقي بشخص أعرفه منذ الأزل. هناك فهم فوري عندما تتواصل مع أحد الوالدين من ذوي الهشاشة X، لا حاجة لتفسيرات طويلة، ولا طبقات لتقشيرها. مجرد اعتراف. القوة. التضامن.

ثم في روما، كان لقائي بفانيسا وفيفيانا وأولادهما الجميلين شيئًا لن أنساه أبدًا. فمشاهدة أطفالنا معًا ورؤية شخصياتهم ونورهم يملؤك بحماية شديدة وأمل كبير.

الصداقات التي تتشكل من خلال هذه الرحلة حقيقية. التفاهم عميق. قد يبدو الجري أمراً انفرادياً أثناء التدريب، لكن في هذه السباقات يصبح شيئاً جماعياً تماماً. إنه يذكرني بأن هذا التحدي لا يتعلق فقط بالركض عبر أوروبا على شكل حرف X، بل يتعلق بتجميع العائلات معاً عبر الحدود.

وهذا الاتصال؟ هذا هو خط النهاية الحقيقي.

 أخبرنا عن الإثارة حول ليفربول! كيف تستعد للسباق رقم 3؟

آه ليفربول ... هذا السباق يبدو مميزاً. السباق 3 من 5. نقطة التحول في منتصف الطريق.

التدريب مركز ومتعمد. أنا أوازن بين الجري لمسافات طويلة مع تمارين القوة لأن قوة التحمل مهمة الآن. أنا أميل إلى التحلي بالعزيمة، وهي نفس العزيمة التي تتحلى بها العائلات المصابة بمرض الهشاشة X يومياً.

ولكنني أفكر في التأثير أكثر من أهداف السرعة.

إذا تمكنت العائلات من الخروج. إذا تمكن الأطفال من رؤية شخص يركض من أجلهم. إذا زاد الوعي في مدينة أخرى.

عندها يصبح ليفربول أكثر من مجرد سباق، بل يصبح خطوة أخرى في بناء شيء ذي معنى.

وسأقف على خط البداية لعائلات مثل عائلتي، مع الامتنان في كل نفس.

ممتن للجسد الذي يحملني إلى الأمام.

ممتنة للهدف الذي يقويني.

ممتنون للمجتمع الذي يذكرنا بأننا لسنا وحدنا أبدًا.

تفخر FraXI بدعمها لبريد في تحديها لخوض سباق X لهشاشة إكس. يمكنك متابعة رحلة بريد على إنستجرام و ادعم قضيتها من خلال التبرع هنا.