كن عضواً

يرجى مراسلتنا عبر اتصال إذا كنت مهتمًا بالعضوية الكاملة، أو العضوية المنتسبة، أو الانضمام إلى مجموعة منتسبة.

العضوية الكاملة

العضوية الكاملة مفتوحة للجمعيات العائلية لمرض الهشاشة X في البلاد والتي تستوفي المعايير التالية:

• يجب أن تكون جمعيات خيرية، أي جمعية خيرية مسجلة بمعنى أن الجمعية مسجلة في بلدها الأصلي، ويتم التعامل معها، وفقًا لقوانين البلد الأصلي، كجمعية غير ربحية وغير تجارية وغير حكومية.
• يجب أن يتم إدارتها من قبل العائلات، وهذا يعني أن ما لا يقل عن 75% من أعضاء مجلس الإدارة هم أفراد أسرة شخص مصاب بـ FXS أو يعانون من FXS أنفسهم؛ وأن يكون الرئيس من بين هؤلاء 75%.
• لا ينبغي أن يأتي أكثر من عشرين بالمائة (20%) من ميزانيتهم من أي مزيج من الأموال من الشركات التي قد يكون هناك تضارب محتمل في المصالح (بما في ذلك الشركات في قطاع الرعاية الصحية؛ وشركات الأدوية؛ وشركات التأمين).
• يجوز انتخاب الجمعية كعضو كامل مؤقت غير مصوت حتى مرور ثلاث سنوات على وجودها كجمعية خيرية مسجلة.
• من الناحية المثالية، من المفترض أن تضم جمعية العائلة في البلاد شخصًا مصابًا بـ FXS في مجلس إدارتها أو مشاركًا في إدارتها.

إجراءات الحصول على عضوية منتسبة

لتقديم طلب لتصبح عضوًا كاملاً في FraXI، يجب على الجمعية تقديم طلب مكتوب (باللغة الإنجليزية، اللغة الرسمية في FraXI) إلى مجلس إدارة FraXI، موضحًا فيه عدد الأعضاء والهيكل التنظيمي للجمعية والموظفين، بما في ذلك أيضًا نسخة من دستورها وثلاث سنوات من التقارير السنوية، بما في ذلك التقارير المالية.

إذا تمت الموافقة على الطلب، سيقوم مجلس إدارة FraXI بإبلاغ مقدم الطلب بأنه قد راجع الطلب بشكل إيجابي وأنه سيتم اقتراح قبوله في الاجتماع العام التالي. سيتم منح العضوية الكاملة بمجرد دفع رسوم العضوية الكاملة السنوية.

ما هي حقوق ومسؤوليات الأعضاء الكاملين؟

1. يحق للأعضاء الكاملين المشاركة في الاجتماعات العامة بإرسال ما يصل إلى ثلاثة مندوبين رسميين؛
2. يتمتع الأعضاء الكاملون بحق التصويت مرة واحدة في الاجتماع العام؛
3. يحق للأعضاء الكاملين اقتراح مشاريع وبيانات عامة ليتم تقديمها من قبل FraXI؛ واقتراح تغييرات على النظام الأساسي/اللوائح؛ وترشيح أشخاص ليصبحوا أعضاء في مجلس إدارة FraXI؛ وترشيح أشخاص للعمل في اللجان.
4. يتعين على الأعضاء الكاملين التأكد من عدم انتهاك قوانين جمعياتهم الخيرية الوطنية أو الانخراط في أي أنشطة غير قانونية.
5. يتعين على الأعضاء الكاملين التأكد من أن ما لا يزيد عن 20% من ميزانيتهم يأتي من أي مزيج من الأموال من الشركات التي قد يكون هناك تضارب محتمل في المصالح (بما في ذلك الشركات في قطاع الرعاية الصحية؛ شركات الأدوية؛ شركات التأمين). ويجب الإبلاغ عن أي انحراف عن هذه القاعدة إلى مجلس الإدارة ويمكن قبوله لمدة عام واحد على التوالي على الأكثر، مع مراجعة عضويتهم.
6. يجب على الأعضاء الكاملين التأكد من أن FraXI يمكنها الاتصال بمجالس إداراتهم، وعلى وجه الخصوص، التأكد من أن تفاصيل الاتصال الخاصة بهم محدثة.
7. يجب على الأعضاء الكاملين تعيين أحد أفراد الأسرة المعينين من قبل مجلس الإدارة ليكون مسؤولاً عن التواصل مع FraXI.
8. يجب على الأعضاء الكاملين الرد على الاتصالات التي ترسلها FraXI في إطار زمني معقول.
9. يتعين على الأعضاء الكاملين إرسال تقرير سنوي عن بلدهم بما في ذلك التقرير المالي ومشاركة أفضل الممارسات حتى يتمكن الجميع من التعلم من بعضهم البعض.
10. سيلتزم الأعضاء الكاملون بالرؤية والرسالة والنظام الأساسي، ويحافظون على قيم FraXI.
11. يتمتع الأعضاء الكاملون بمسؤولية محدودة ولا يربطون أصولهم الخاصة بمصير الجمعية.

ما هي رسوم العضوية الكاملة؟

تتراوح رسوم العضوية الكاملة من 25 يورو إلى حد أقصى 500 يورو. يرجى الاطلاع على مزيد من المعلومات حول تكاليف الرسوم أدناه.

رسوم مخفضة قدرها 25 يورو لأي منظمة يقل دخلها الإجمالي عن 2000 يورو. وفي حالات الضرورة، يجوز للمجلس التنازل عن رسوم العضوية لمنظمة من بلد ما.

رسوم أساسية قدرها 100 يورو للمنظمات التي يتراوح دخلها الإجمالي بين 2000 يورو و9999 يورو.

رسوم يتم حسابها بواسطة 1% من إجمالي دخل المنظمة إذا كان دخلها يزيد عن 10000 يورو، مع حد أقصى لرسوم العضوية يبلغ 500 يورو.

العضوية المنتسبة

العضوية المنتسبة متاحة للشركات والجمعيات غير العائلية والمنظمات العائلية التي لم يتم تسجيلها بعد كجمعيات خيرية.

يجوز للشركات أو الجمعيات غير العائلية تقديم طلب مكتوب باللغة الإنجليزية إلى مجلس الإدارة، بما في ذلك معلومات عن الجمعية وسبب رغبتها في أن تكون عضوًا منتسبًا في FraXI. وسوف ينظر مجلس الإدارة في جميع طلبات العضوية المنتسبة.

ما هي حقوق الأعضاء المنتسبين ومسؤولياتهم؟

1. يحق للأعضاء المنتسبين حضور أي جلسات مفتوحة للجمعية العمومية (لا يجوز للأعضاء المنتسبين حضور الجلسات المغلقة للجمعية العمومية؛ حيث لا يتمتعون بحقوق التصويت).
2. يجوز للأعضاء المنتسبين اقتراح مشاريع وأفكار أخرى لممثلي بلدانهم؛ وإذا لم يكن هناك عضو كامل العضوية من بلدهم، يجوز لهم تقديم الأفكار مباشرة إلى مجلس الإدارة؛
3. سيعمل الأعضاء المنتسبون على دعم رؤية ورسالة FraXI، وسيكونون ملتزمين بالنظام الأساسي لـ FraXI؛
4. يجب على الأعضاء المنتسبين الرد على الاستفسارات الواردة من FraXI في إطار زمني معقول.
5. يتمتع الأعضاء المنتسبون بمسؤولية محدودة ولا يربطون أصولهم الخاصة بمصير الجمعية.

ما هي رسوم العضوية المنتسبة؟

منظمات خيرية أخرى: €100

الشركات: €1000

مجموعة الشركات التابعة

المجموعة المنتسبة هي مجموعة من العائلات التي لم تشكل بعد جمعية مسجلة غير ربحية في بلدها ولكنها بصدد القيام بذلك. يُسمح بمجموعة منتسبة واحدة فقط لكل بلد، والهدف هو أن تساعد فراكسي هذه العائلات على تشكيل جمعية خيرية خاصة بها في بلدها لجمعية عائلات الهشاشة إكس.

يجب أن تكون المجموعات المنتسبة غير ربحية وغير حكومية؛ وأن تقودها عائلات لديها أفراد مصابون بمتلازمة فرط الحركة وتصلب الشرايين التاجي (FXS) أو FXPAC. يجب أن تُظهر المجموعات المنتسبة التزامها بتحسين حياة المصابين بمتلازمة فرط الحركة وتصلب الشرايين التاجي الحاد (FXS) و FXPAC، مع الالتزام برسالة وقيم FraXI.

ما هي رسوم المجموعات التابعة؟

تبلغ الرسوم السنوية للمجموعة المنتسبة 100 يورو، مع رسوم مخفضة قدرها 25 يورو لأي منظمة يقل دخلها الإجمالي عن 2000 يورو.