شكّل البحث، غيّر حياة الناس: صوتك مهم!
يدعو فريق بحثي بقيادة باحثين بارزين من بينهم البروفيسور إيميلي فاران وجايا سكيريف وغيرهما من الباحثين إلى دعوة الأشخاص المصابين بمتلازمة الهشاشة إكس الذين تبلغ أعمارهم 10 سنوات فأكثر وأولياء أمورهم و/أو مقدمي الرعاية لهم للمشاركة في استطلاع رأي (متاح أيضاً باللغات الألمانية والإسبانية والإيطالية والهولندية والبولندية والبرتغالية والهندية).
سيقوم الفريق بتحليل النتائج التي تم الحصول عليها من هذا الاستبيان لفهم كيف يرغب مجتمع متلازمة FXS في الحصول على الدعم من خلال الأبحاث المستقبلية وصنع السياسات. هذه خطوة كبيرة إلى الأمام في ضمان أن يكون البحث في متلازمة FXS والحالات النادرة الأخرى شاملاً وشاملاً وهادفاً للمجتمع نفسه. تشجع فراكسي بقوة جميع أعضائنا على مشاركة مدخلاتهم القيمة. معاً، يمكننا تغيير الطريقة التي يتعامل بها عالم الأبحاث مع المواضيع المهمة لنا جميعاً نحن المصابين بمتلازمة التصلب اللويحي مجهول السبب.
سنبقي هذا الاستطلاع مفتوحاً حتى 15 أكتوبر.
انقر فوق هنا للوصول إلى الاستبيان
