الفرص البحثية

المشاركة في استبيان مقدمي الرعاية للأمراض النادرة

نود أن نلفت انتباهك إلى استبيان بحثي يجريه باحثون في جامعة كوينز بلفاست. يهدف الاستطلاع إلى استكشاف تأثير نوعية حياة الآباء والأمهات ومقدمي الرعاية للأفراد الذين يعانون من حالات نادرة، وتحديداً متلازمة إكس الهشّة، ومتلازمة 22Q، ومتلازمة ريت، ومتلازمة أنجلمان.

يجب أن يستغرق الاستبيان حوالي 15-20 دقيقة لإكماله ويمكن الوصول إليه من هنا: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. سيظل الاستطلاع مفتوحًا حتى نهاية مارس 2026.

يتوفر المزيد من المعلومات حول الاستطلاع في وثيقة PDF المرفقة وعلى الرابط التالي: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.

نبذة عن هذا المشروع

يتم تنفيذ هذا المشروع كمشروع جامعي في جامعة كوينز بلفاست.

متلازمة إكس الهش ومتلازمة 22 كيو ومتلازمة ريت ومتلازمة أنجلمان كلها أمراض نادرة مختلفة وراثياً. ومع ذلك، يمكن أن تتشابه أعراضها إلى حد كبير، وبالتالي يمكن أن تتشابه تأثيراتها على مقدمي الرعاية الأولية. تشمل أوجه التشابه مشاكل التواصل اللفظي والقلق الاجتماعي والسلوكيات المرتبطة باضطراب طيف التوحد (ASD). وبما أن جميع هذه الحالات نادرة، فمن الصعب جمع أعداد كبيرة من مقدمي الرعاية لدراسة تأثيرات حالة واحدة بمعزل عن غيرها.

ما هو الغرض من الدراسة؟

الهدف من هذا المسح هو الجمع بين التجارب الحية لمقدمي الرعاية الأسرية للأشخاص الذين يعانون من إحدى هذه الحالات. نريد أن ندرس التأثيرات على جودة الحياة (QOL) لمقدمي الرعاية الأسرية لهذه الحالات. نريد أيضًا المساعدة في زيادة الوعي بهذه الحالات وإعطاء صوت لمقدمي الرعاية الأسرية الذين غالبًا ما يتم نسيانهم ولكن صحتهم البدنية والعقلية مهمة للغاية لتوفير الرعاية للأشخاص الذين يعانون من هذه الحالات.

دعوة للمشاركة في الدراسة

لقد تمت دعوتك للمشاركة في الاستبيان التالي باعتبارك أحد مقدمي الرعاية الذين يقدمون الرعاية لشخص مصاب بإحدى الحالات التالية: متلازمة أنجلمان أو متلازمة الهشاشة X أو متلازمة ريت أو متلازمة 22Q. توفر هذه النشرة معلومات مهمة ستحتاج إلى التفكير فيها عند اتخاذ قرار بشأن ما إذا كنت ترغب في المشاركة في هذا المشروع. يمكن توفير المعلومات الواردة في هذه النشرة بصيغ أخرى - يُرجى الاستفسار فقط. إذا كنت تريد معلومات أكثر تفصيلاً عن شيء ما يمكنك أن تسأل في أي وقت. يرجى الاطلاع على بعض التفاصيل المهمة المدرجة أدناه:

هل يجب أن أشارك؟

المشاركة في هذا الاستطلاع ليست إلزامية بالنسبة لك. يمكنك أن تأخذ الوقت الذي تحتاجه لتقرر ما إذا كنت ترغب في المشاركة. إذا كنت لا ترغب في المشاركة فلا داعي لشرح السبب. قد ترغب في الانسحاب من هذا المشروع، وإذا كنت ترغب في القيام بذلك فهناك خياران:

1. لا مزيد من الاتصال من مجموعة البحث ولكن استمر في إدراج معلوماتي الحالية في المشروع.

2. لا مزيد من الاتصال ولا مزيد من استخدام المعلومات التي قدمتها؛ سيتم حذف جميع التفاصيل ذات الصلة.

ماذا عليَّ أن أفعل؟

ستشمل المشاركة في هذا المشروع ملء استبيان قصير عبر الإنترنت لن يستغرق إكماله أكثر من 20 دقيقة. سيتم تقسيم الاستبيان إلى قسمين. سيتم تخزين الاستبيانات المكتملة في بيئة آمنة تتوافق مع معايير أمن البيانات الوطنية ولن تكون متاحة إلا للباحثين المشاركين في التحليل الأولي. سيتم إتلاف البيانات الأصلية التي تم الحصول عليها من هذا المشروع بشكل دائم بعد خمس سنوات. ستستخدم جميع الأعمال المستقبلية بيانات موجزة مجهولة المصدر.

كيف سيتم استخدام النتائج؟

سيتم تجميع النتائج من هذا المشروع دون الكشف عن الهوية وسيتم استخدامها لدراسة الآثار المباشرة لرعاية الأشخاص ذوي الاحتياجات المعقدة. نأمل أن يساعد هذا المشروع في رفع مستوى الوعي بالتأثيرات اليومية والمستمرة مدى الحياة على الأسر التي تعيش مع حالات نادرة وترعى أشخاصاً يعانون من حالات نادرة. سيتم كتابة هذا المشروع كجزء من أطروحة السنة النهائية وسيتم نشره. يمكن للمشاركين تقديم عنوان بريد إلكتروني اختياري إذا كانوا يرغبون في الحصول على ملخص للنتائج. نأمل أن يعطي هذا المشروع صوتًا للأشخاص الذين غالبًا ما أهملوا احتياجاتهم الخاصة بسبب واجباتهم في تقديم الرعاية. مساهمة مقدمي الرعاية لا تقدر بثمن في هذا المشروع. نظرًا لأن الاستبيان مجهول الهوية، فلن يكون من الممكن سحب البيانات بمجرد تقديم الاستبيان. يمكن للمشاركين الخروج من الاستبيان في أي وقت قبل تقديمه. يمكن للمشاركين تقديم عنوان بريد إلكتروني اختياريًا إذا كانوا يرغبون في الحصول على ملخص للنتائج.

هل هناك أي مخاطر أو مساوئ للمشاركة في المشروع؟

يشعر بعض الأشخاص بالقلق من أن يتم التعرف عليهم من خلال البحث. إن فرصة حدوث ذلك من قبل أي شخص خارج فريق البحث منخفضة وسيتم إخفاء هوية البيانات وتخزينها في مكان آمن.

إذا رغب أحد المشاركين في تقديم شكوى يمكنه التواصل مع فريق الأمراض النادرة عبر البريد الإلكتروني: raredisease@qub.ac.uk.

إذا تسبب هذا الاستطلاع في عدم ارتياح المشاركين في التواصل مع العديد من خدمات الدعم المتاحة. للمشاركين المقيمين في المملكة المتحدة: التحالف الجيني في المملكة المتحدة، البريد الإلكتروني contactus@geneticalliance.org.uk. للمشاركين المقيمين في الاتحاد الأوروبي: EURODIS (أوروبا الأمراض النادرة)، البريد الإلكتروني: eurordis@eurordis.org.

للمشاركين العالميين: المنظمة الدولية للأمراض النادرة (RDI)، البريد الإلكتروني: comms@rarediseasesint.org.

ما هي المزايا؟

ستساعد المشاركة في هذا البحث في التعرف على المعاناة الواقعية التي يمر بها الكثير من مقدمي الرعاية وهذا سيتيح الفرصة ليس فقط لإعطاء مقدمي الرعاية صوتاً بل قد يساهم في إحداث تغييرات ملموسة في المستقبل في مجتمعات الأمراض النادرة ومقدمي الرعاية.

هل سيتم الحفاظ على سرية مشاركتي في هذا المشروع؟

تأخذ الجامعة أمن البيانات على محمل الجد. سيتم تنزيل بيانات الاستبيان من Qualtrics وتخزينها في قناة مخصصة خاصة في QUB Teams لا يستطيع الوصول إليها سوى ماريا (طالبة جامعية) وكاتي (طالبة دكتوراه تدعم ماريا) ومشرفيهم الأكاديميين. سيتم إجراء جميع التحليلات في بيئة مايكروسوفت 365 الخاصة ب QUB. كما سيتم تخزين البيانات الناتجة عن الدراسة في قرصين صلبين مشفرين سيتم تخزينهما في خزانة آمنة في مختبرات علم الجزيئات والأوبئة في مباني مركز الصحة العامة لمدة 5 سنوات؛ وهذه ممارسة بحثية ممتازة، تمكننا من الإجابة عن أي أسئلة قد تطرأ في إطار سعينا لزيادة الوعي بالتحديات التي يواجهها مقدمو الرعاية في السنوات القادمة. لا يمكن لأي شخص من خارج هذا المشروع البحثي الوصول إلى المعلومات المسجلة أو المدونة؛ سنقوم فقط بمشاركة البيانات التجميعية التي ستوجه نحو تحديد الأولويات وتحسين موارد الأمراض النادرة. إذا قام أي شخص بالكشف عن بياناتك عن قصد بطريقة تحدد هويتك، فإن ذلك يعد خرقاً قانونياً (بمعنى آخر، لقد أخلّ بالعقد المبرم معه أو خالف القانون). قد يواجه أي شخص أو مؤسسة أو شركة تقوم بذلك تهماً جنائية أو غرامات كبيرة.