كن صوت التغيير: شارك في استبيان مقياس الندرة الجديد
يسر فراكسي أن تعلن أن يورورديس تدعو الآن أعضاءنا للمشاركة في مسح البارومتر النادر حول ما يساعدك على التعايش مع حالة نادرة (متاح بـ 25 لغة في جميع أنحاء العالم لجميع الأشخاص الذين يعانون من حالة نادرة أو غير مشخصة وأفراد أسرهم ومقدمي الرعاية لهم).
نحن نشجع جميع العائلات والأشخاص الذين يعانون من متلازمة FXS على المشاركة. سوف نحصل على نتائج FXS، والتي يمكن تمييزها حسب البلد إذا كان هناك عدد كافٍ من الردود من أي بلد واحد.
الماضي استطلاعات البارومتر النادرة قد أثبتت أنها نقاط انطلاق حاسمة في رحلتنا لخلق مساحات أكثر شمولاً وإنصافاً للأشخاص الذين يعانون من متلازمة التعب التعب المزمن في البحث وتطوير السياسات. ويرجع ذلك بالكامل إلى البيانات التي يتم جمعها مباشرةً من الأشخاص الذين لديهم تجارب معيشية مع متلازمة FXS. الآن وقد عاد الاستبيان، ستتاح لك الفرصة للتحدث عن كيفية تأقلمك مع الضغوطات اليومية، والدعم الذي يمكنك الاعتماد عليه وكيف ترغب في الحصول على الدعم، أو كيف يمكنك أنت وعائلتك أن تتعلم وتعمل وتساهم في مجتمعك أثناء التعايش مع متلازمة FXS.
ستساعدنا النتائج في الدعوة إلى إيجاد حلول مصممة خصيصاً للأشخاص المصابين بمتلازمة FXS وعائلاتهم ليعيشوا الحياة على أكمل وجه وينخرطوا بشكل هادف في الأنشطة اليومية. ستتم مشاركة نتائج الاستبيان العام من قبل المنظمة الأوروبية للأبحاث والتنمية في مجال الصحة الإنجابية مع المشاركين ومنظمات المرضى وصناع القرار والجمهور، لرفع الوعي والدعوة إلى تحقيق المساواة.
الرجاء المساعدة - شارك في الاستبيان هنا!
