العضوية الكاملة في FraXI مفتوحة للجمعيات العائلية المكونة من أفراد من فئة Fragile X في البلاد. يرجى إرسال رسالة إلينا عبر اتصال إذا كنت مهتمًا بالعضوية الكاملة.

الأعضاء الكاملون في منظمة Fragile X International هم:

العضوية الكاملة مفتوحة للجمعيات العائلية لمرض الهشاشة X في البلاد والتي تستوفي المعايير التالية:

  • يجب أن تكون جمعيات خيرية، أي جمعية خيرية مسجلة بمعنى أن الجمعية مسجلة في بلدها الأصلي، ويتم التعامل معها، وفقًا لقوانين البلد الأصلي، كجمعية غير ربحية وغير تجارية وغير حكومية.
  • يجب أن يتم إدارتها من قبل العائلات، وهذا يعني أن ما لا يقل عن 75% من أعضاء مجلس الإدارة هم أفراد أسرة شخص مصاب بـ FXS أو يعانون من FXS أنفسهم؛ وأن يكون الرئيس من بين هؤلاء 75%.
  • لا ينبغي أن يأتي أكثر من عشرين بالمائة (20%) من ميزانيتهم من أي مزيج من الأموال من الشركات التي قد يكون هناك تضارب محتمل في المصالح (بما في ذلك الشركات في قطاع الرعاية الصحية؛ وشركات الأدوية؛ وشركات التأمين).
  • يجوز انتخاب الجمعية كعضو كامل مؤقت غير مصوت حتى مرور ثلاث سنوات على وجودها كجمعية خيرية مسجلة.
  • من الناحية المثالية، من المفترض أن تضم جمعية العائلة في البلاد شخصًا مصابًا بـ FXS في مجلس إدارتها أو مشاركًا في إدارتها.

إجراءات الحصول على العضوية الكاملة

لتقديم طلب لتصبح عضوًا كاملاً في FraXI، يجب على الجمعية تقديم طلب مكتوب (باللغة الإنجليزية، اللغة الرسمية في FraXI) إلى مجلس إدارة FraXI، موضحًا فيه عدد الأعضاء والهيكل التنظيمي للجمعية والموظفين، بما في ذلك أيضًا نسخة من دستورها وثلاث سنوات من التقارير السنوية، بما في ذلك التقارير المالية.

إذا تمت الموافقة على الطلب، فإن مجلس إدارة FraXI سيبلغ مقدم الطلب بأنه قد قام بمراجعة الطلب بشكل إيجابي وسيتم اقتراح قبوله في الاجتماع العام التالي.

إذا لم تتم الموافقة على الطلب من قبل المجلس، سيتم الاتصال بمقدم الطلب لشرح القرار؛ وإذا لزم الأمر، سيتم طلب تقديم المستندات المفقودة أو مزيد من المعلومات.

سيتم منح العضوية الكاملة بمجرد سداد رسوم العضوية الكاملة السنوية.

ما هي حقوق ومسؤوليات الأعضاء الكاملين؟

  1. يحق للأعضاء الكاملين المشاركة في الاجتماعات العامة بإرسال ما يصل إلى ثلاثة مندوبين رسميين؛
  2. يتمتع الأعضاء الكاملون بحق التصويت مرة واحدة في الاجتماع العام؛
  3. يحق للأعضاء الكاملين اقتراح مشاريع وبيانات عامة ليتم تقديمها من قبل FraXI؛ واقتراح تغييرات على النظام الأساسي/اللوائح؛ وترشيح أشخاص ليصبحوا أعضاء في مجلس إدارة FraXI؛ وترشيح أشخاص للعمل في اللجان.
  4. يتعين على الأعضاء الكاملين التأكد من عدم انتهاك قوانين جمعياتهم الخيرية الوطنية أو الانخراط في أي أنشطة غير قانونية.
  5. يتعين على الأعضاء الكاملين التأكد من أن ما لا يزيد عن 20% من ميزانيتهم يأتي من أي مزيج من الأموال من الشركات التي قد يكون هناك تضارب محتمل في المصالح (بما في ذلك الشركات في قطاع الرعاية الصحية؛ شركات الأدوية؛ شركات التأمين). ويجب الإبلاغ عن أي انحراف عن هذه القاعدة إلى مجلس الإدارة ويمكن قبوله لمدة عام واحد على التوالي على الأكثر، مع مراجعة عضويتهم.
  6. يجب على الأعضاء الكاملين التأكد من أن FraXI يمكنها الاتصال بمجالس إداراتهم، وعلى وجه الخصوص، التأكد من أن تفاصيل الاتصال الخاصة بهم محدثة.
  7. يجب على الأعضاء الكاملين تعيين أحد أفراد الأسرة المعينين من قبل مجلس الإدارة ليكون مسؤولاً عن التواصل مع FraXI.
  8. يجب على الأعضاء الكاملين الرد على الاتصالات التي ترسلها FraXI في إطار زمني معقول.
  9. يتعين على الأعضاء الكاملين إرسال تقرير سنوي عن بلدهم بما في ذلك التقرير المالي ومشاركة أفضل الممارسات حتى يتمكن الجميع من التعلم من بعضهم البعض.
  10. سيلتزم الأعضاء الكاملون بالرؤية والرسالة والنظام الأساسي، ويحافظون على قيم FraXI.
  11. يتمتع الأعضاء الكاملون بمسؤولية محدودة ولا يربطون أصولهم الخاصة بمصير الجمعية.

ما هي رسوم العضوية الكاملة؟

تتراوح رسوم العضوية الكاملة من 25 يورو إلى حد أقصى 500 يورو. يرجى الاطلاع على مزيد من المعلومات حول تكاليف الرسوم أدناه.

رسوم مخفضة قدرها 25 يورو لأي منظمة يقل دخلها الإجمالي عن 2000 يورو. وفي حالات الضرورة، يجوز للمجلس التنازل عن رسوم العضوية لمنظمة من بلد ما.

رسوم أساسية قدرها 100 يورو للمنظمات التي يتراوح دخلها الإجمالي بين 2000 يورو و9999 يورو.

رسوم يتم حسابها بواسطة 1% من إجمالي دخل المنظمة إذا كان دخلها يزيد عن 10000 يورو، مع حد أقصى لرسوم العضوية يبلغ 500 يورو.

يتم ترجمة هذا الموقع تلقائيًا باستخدام الذكاء الاصطناعي. إذا لاحظت خطأ في الترجمة، فيرجى اتصل بنا.